Le groupe de travail ERN EURO-NMD, spécialisé dans les maladies neuromusculaires rares, lance une enquête européenne pour recueillir les témoignages des personnes atteintes de SLA et de leurs aidants. L’objectif ? Comprendre vos besoins, vos expériences et vos priorités tout au long de la maladie, et identifier les lacunes dans la prise en charge actuelle.
Cette initiative, menée dans le cadre du projet JARDIN (Joint Action for Rare Diseases Integration), vise à développer un parcours de soins européen harmonisé pour la SLA. Les résultats permettront de :
En tant qu’association dédiée à la lutte contre la SLA, l’ARSLA s’investit pleinement dans cette démarche. Nous croyons que chaque expérience compte, et nous nous engageons à contribuer activement à la construction d’un parcours de soins plus inclusif, équitable et adapté aux réalités des personnes concernées.
Cette enquête s’adresse à :
Votre participation est essentielle pour garantir que le futur parcours de soins reflète la diversité des situations et des attentes. Plus les réponses seront nombreuses et variées (notamment issues de régions sous-représentées), plus les résultats seront représentatifs et impactantes.
Il vous suffit de remplir le questionnaire en ligne avant le 25 mai. Vos réponses resteront anonymes et confidentielles, et seront utilisées uniquement pour améliorer les soins et le soutien aux personnes atteintes de SLA.
Lien du questionnaire : https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ALSpatients?surveylanguage=FR
L’European Reference Network (ERN) EURO-NMD est un réseau d’expertise européen dédié aux maladies neuromusculaires rares. En collaborant avec des associations de patients, des professionnels de santé et des chercheurs, l’ERN EURO-NMD œuvre pour améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes atteintes de maladies comme la SLA.
Votre participation à cette enquête est une opportunité unique de contribuer à des changements concrets dans la prise en charge de la SLA. Ensemble, faisons en sorte que vos besoins soient placés au cœur des décisions européennes !
N’hésitez pas à partager ce questionnaire dans vos réseaux pour maximiser son impact, et à nous contacter pour toute question à contact@arsla.org.
Merci pour votre engagement !
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
