Mardi 30 juin 2026, l’Assemblée nationale a adopté en nouvelle lecture la proposition de loi créant un droit à l’aide à mourir.
Le texte a été approuvé par 295 voix contre 232, confirmant les précédents votes favorables intervenus en 2025 puis en février 2026. Une nouvelle étape importante dans le débat sur la fin de vie en France, avant le vote final prévu le 15 juillet 2026.
Ce vote intervient après plusieurs mois de discussions parlementaires et d’allers-retours entre l’Assemblée nationale et le Sénat sur les conditions d’accès au dispositif et son encadrement.
Pour l’ARSLA, cette actualité rappelle une conviction portée depuis le début des débats : les personnes atteintes de maladies à évolution rapide et incurables, comme la sclérose latérale amyotrophique (SLA), doivent être pleinement prises en compte dans la construction du cadre légal.
Dans son précédent positionnement public, l’ARSLA alertait déjà sur le fait que les temporalités des maladies neurodégénératives rapides ne correspondent pas toujours aux délais habituels de décision ou d’accompagnement.
Parce que la maladie peut évoluer rapidement et entraîner une perte progressive d’autonomie, certaines personnes concernées se retrouvent confrontées à des questions spécifiques : capacité à exprimer leur volonté dans le temps, possibilité matérielle de réaliser certains gestes, nécessité d’anticiper certaines décisions ou encore adaptation des parcours d’accompagnement.
L’ARSLA défend ainsi une approche qui tienne compte de ces réalités concrètes, sans opposer les enjeux de fin de vie au développement indispensable des soins palliatifs.
Notre position reste inchangée : toute évolution du droit doit permettre de garantir à la fois la protection des personnes, le respect de leur volonté et une prise en compte réelle des situations vécues dans les maladies à évolution rapide.
→ Pour comprendre en détail la position portée par l’ARSLA sur ce sujet, retrouvez notre article :
Fin de vie : adapter le droit à la réalité des maladies à évolution rapide et incurables
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
