L’ARSLA, l’Institut Charcot, le Transylvanian Institute of Neuroscience (TINS) et Intelimensa annoncent une collaboration stratégique européenne pour faire progresser la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et évaluer une interface cerveau-ordinateur (ICO) non invasive. Cette initiative associe recherche fondamentale, expertise clinique, innovation technologique et expérience utilisateur afin de développer de nouvelles solutions pour faciliter la communication, l’accès aux outils numériques et préserver le pouvoir d’agir des personnes vivant avec la maladie.
L’ARSLA, première association française engagée dans la lutte contre la SLA, l’Institut Charcot, le Transylvanian Institute of Neuroscience (TINS) et Intelimensa annoncent aujourd’hui le lancement d’une collaboration stratégique européenne destinée à approfondir la compréhension de la sclérose latérale amyotrophique et à accélérer le développement de solutions innovantes au service des personnes concernées.
La SLA, également appelée maladie de Charcot, entraîne une perte progressive des fonctions motrices. Avec l’évolution de la maladie, communiquer, utiliser un ordinateur ou interagir avec son environnement devient de plus en plus difficile. Face à ces défis, les quatre partenaires rassemblent des expertises complémentaires en neurosciences, recherche translationnelle, développement de neurotechnologies et accompagnement des patients afin de faire progresser les connaissances scientifiques tout en explorant de nouvelles réponses concrètes aux besoins des personnes vivant avec un handicap moteur sévère.
Cette alliance s’appuie sur un premier pilote réalisé en février 2026 avec l’interface cerveau-ordinateur non invasive développée par Intelimensa. Cette expérimentation a constitué une première étape prometteuse pour évaluer le potentiel de cette technologie auprès de personnes vivant avec une SLA.
À l’issue de cette première expérience, Nicolas Beretti, premier participant à l’étude, déclarait :
« Nous n’en sommes qu’au début de l’aventure, mais les perspectives sont extraordinaires. »
Fortes de ces premiers résultats, les équipes souhaitent désormais franchir une nouvelle étape en développant des programmes de recherche communs, en élargissant les évaluations auprès des personnes concernées et en préparant les prochaines phases de validation clinique.
L’ARSLA apporte sa connaissance des besoins des personnes vivant avec la SLA ainsi que son expertise dans l’accompagnement des patients et de leurs proches. L’Institut Charcot, créé par l’ARSLA pour accélérer la recherche translationnelle sur la SLA et les maladies du motoneurone, mobilise son expertise scientifique et clinique. Le TINS assure la coordination scientifique dans les domaines des neurosciences, de l’étude des signaux cérébraux et de la conception expérimentale. Intelimensa apporte sa technologie d’interface cerveau-ordinateur non invasive et conduit son développement ainsi que son évaluation.
La collaboration s’articule autour de deux volets complémentaires.
Le premier consiste à conduire un programme commun de recherche sur la SLA. Mené par le TINS et l’Institut Charcot, avec le soutien de l’ARSLA et d’Intelimensa, il portera notamment sur les interfaces cerveau-ordinateur, la neurophysiologie, les mécanismes de la maladie et les technologies d’assistance destinées aux personnes vivant avec une SLA.
Le second volet est consacré à l’évaluation de la technologie développée par Intelimensa. Il comprend la définition de cas d’usage avec les patients, l’analyse de l’expérience utilisateur, l’évaluation des performances du dispositif, son amélioration continue ainsi que la préparation de futurs pilotes en France.
En rapprochant recherche fondamentale, innovation technologique, expertise clinique et expérience des patients, cette collaboration vise à transformer les avancées scientifiques en solutions concrètes, développées et évaluées avec les personnes auxquelles elles sont destinées.
« La SLA est l’un des domaines où les neurosciences fondamentales, la recherche translationnelle et les interfaces cerveau-ordinateur doivent avancer de concert », déclare Raul C. Mureșan, président du TINS et directeur général d’Intelimensa. « Cette collaboration nous permettra non seulement d’approfondir notre compréhension de la maladie, mais aussi d’évaluer le potentiel des interfaces cerveau-ordinateur non invasives pour permettre aux personnes vivant avec une SLA de continuer à communiquer, à interagir avec les outils numériques et à conserver un maximum d’autonomie malgré l’évolution de la maladie. Notre ambition est de construire un véritable continuum, de la recherche fondamentale jusqu’à une validation menée avec les patients. »
Intelimensa développe une interface cerveau-ordinateur non invasive capable de traduire l’activité cérébrale en commandes numériques, sans recourir à un implant chirurgical. Les premiers travaux porteront sur des usages concrets tels que l’aide à la communication, le pilotage d’un ordinateur ou l’interaction avec des équipements numériques et domotiques. À plus long terme, d’autres applications d’assistance, notamment dans le domaine de la mobilité, pourront également être explorées.
« Les innovations destinées aux personnes vivant avec une SLA doivent être développées avec elles, et non uniquement pour elles », souligne Sabine Turgeman, directrice générale de l’ARSLA. « Cette collaboration traduit une conviction forte : la recherche n’a de véritable impact que lorsqu’elle répond aux besoins concrets des personnes concernées. En réunissant patients, chercheurs, cliniciens et développeurs de technologies, nous créons les conditions d’une innovation à la fois exigeante sur le plan scientifique, responsable sur le plan éthique et réellement utile. Notre objectif est de permettre aux personnes vivant avec la SLA de conserver, aussi longtemps que possible, leur capacité à communiquer, à prendre des décisions et à rester pleinement actrices de leur vie. »
Au-delà des avancées scientifiques, cette collaboration contribuera également à produire les données cliniques et techniques nécessaires aux futures démarches réglementaires, afin de préparer les prochaines étapes du développement de cette technologie en vue de son utilisation en pratique clinique.
« La recherche translationnelle consiste à transformer les découvertes scientifiques en solutions concrètes pour les patients », explique Edor Kabashi, membre fondateur de l’Institut Charcot. « C’est précisément la mission de l’Institut Charcot. Cette collaboration nous offre un cadre unique pour approfondir les connaissances sur la SLA tout en évaluant une technologie particulièrement prometteuse selon une approche scientifique rigoureuse, cliniquement pertinente et construite en lien étroit avec les besoins des personnes concernées. »
L’ensemble des partenaires partage un engagement commun en faveur d’une recherche éthique, volontaire et centrée sur les personnes. Les futurs travaux accorderont une attention particulière au consentement éclairé des participants, au respect de leur dignité et de leur autonomie, à la protection des données personnelles ainsi qu’à l’amélioration concrète de leur qualité de vie.
Pour en savoir plus sur le premier pilote réalisé auprès d’un patient : https://intelimensa.com/nicolas-beretti-a-new-way-to-interact-with-als/#nicolas-video-popup
À propos de l’ARSLA
Depuis 1985, l’ARSLA est l’association nationale de référence dans la lutte contre la SLA. Elle accompagne plus de 4 000 personnes concernées et leur famille chaque année, finance des programmes de recherche, œuvre pour améliorer la prise en charge des patients et sensibilise le grand public et les décideurs politiques.
www.arsla.org
À propos de l’Institut Charcot
Lancé en octobre 2025 par l’ARSLA, l’Institut Charcot est une initiative visant à structurer le premier pipeline translationnel français dédié à la SLA et aux maladies du motoneurone, de la découverte de nouvelles thérapies jusqu’aux tests chez les patients.
http://www.institutcharcot.org/
À propos du Transylvanian Institute of Neuroscience (TINS)
Fondé en 2017, le Transylvanian Institute of Neuroscience (TINS) est un institut de recherche consacré à la compréhension des circuits neuronaux impliqués dans la perception, la conscience et le comportement. Fort de 24 chercheurs, il mène des travaux de neurosciences fondamentales et développe des technologies ayant des applications dans les domaines de la santé, de l’industrie et de l’intelligence artificielle. Le TINS collabore avec plus de 30 institutions de recherche de premier plan à travers le monde.
À propos d’Intelimensa
Intelimensa est une entreprise de neurotechnologies qui développe une interface cerveau-machine non invasive permettant de convertir l’activité cérébrale en commandes numériques. Issue de travaux de recherche en neurosciences, cette technologie est destinée en priorité aux personnes présentant un handicap moteur sévère, avec des perspectives d’application dans les domaines de la communication, de l’interaction homme-machine et du contrôle numérique assisté par les neurotechnologies.
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
