Le 15 novembre 2026, les Hospices de Beaune consacreront leur Pièce de Charité à l’ARSLA et à DEBRA France. Éric Judor et Ramzy Bedia seront les parrains de l’ARSLA pour cette édition, qui soutiendra les deux associations engagées auprès des personnes touchées par des maladies rares et de leurs proches.
Chaque année, les Hospices Civils de Beaune consacrent la vente d’une pièce de vin à des associations. Cette enchère porte le nom de « Pièce de Charité » ou de « Pièce des Présidents ».
Elle se distingue de la vente générale, qui finance le patrimoine et les investissements hospitaliers des Hospices.
En 2026, les organisateurs mettent les maladies rares à l’honneur. Deux associations bénéficieront de la Pièce de Charité : l’ARSLA et DEBRA France.
L’ARSLA accompagne les personnes concernées par la sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi appelée maladie de Charcot. De son côté, DEBRA France soutient les personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse et leurs familles.
Ce rendez-vous permettra ainsi de mieux faire connaître leurs besoins et les actions des deux associations.
Pour la première fois, les Hospices de Beaune ont choisi un Clos de Vougeot Grand Cru pour la Pièce des Présidents. Cette sélection a été annoncée le 22 octobre, lors d’une conférence de presse chez Sotheby’s à Paris.
La 166e Vente des vins des Hospices de Beaune débutera dimanche 15 novembre 2026 à 14 h 30, sous les Halles de Beaune, avec Sotheby’s.
Pour cette édition, les acteurs et humoristes Éric Judor et Ramzy Bedia s’engagent aux côtés de l’ARSLA en tant que parrains. Leur soutien donnera un écho particulier à la mobilisation en faveur des personnes touchées par la maladie de Charcot et de leurs proches.
Éric Judor connaît déjà l’association et sa cause. En 2024, il avait relayé la campagne d’appel aux dons SLIA de l’ARSLA sur ses réseaux sociaux. En 2026, il s’est engagé comme ambassadeur de la campagne « Éclats de juin » et de l’Institut Charcot.
« Je connais personnellement Nicolas Beretti, atteint de SLA, co-fondateur de l’Institut Charcot, et administrateur de l’ARSLA. J’ai accepté dès qu’il m’a demandé d’être le parrain de l’ARSLA pour la Pièce de Charité de l’édition 2026. »
Éric Judor
Avec le soutien de la Pièce de Charité des Hospices de Beaune, l’ARSLA souhaite donner davantage de moyens à la recherche pour mieux comprendre la maladie de Charcot et accélérer le développement de traitements, notamment par le financement de l’Institut Charcot.
Cette mobilisation permettra aussi de poursuivre l’accompagnement des personnes malades et de leurs proches : faciliter l’accès aux aides techniques, préserver la communication et l’autonomie, et mieux soutenir les familles à chaque étape de la maladie.
Ces deux engagements vont de pair : faire avancer la recherche pour que des traitements arrivent plus vite, et apporter dès aujourd’hui des réponses concrètes aux personnes malades et à leurs aidants.
Nous remercions chaleureusement les Hospices Civils de Beaune et Sotheby’s pour leur confiance et leur soutien aux personnes concernées par la SLA.
Retrouvez les temps forts de ce rendez-vous sur notre site et nos réseaux sociaux. Après l’événement, nous partagerons également le résultat de la vente de la Pièce de Charité.
Consulter le communiqué de presse des Hospices de Beaune et de Sotheby’s (PDF)
À Beaune, le temps façonne des vins d’exception. Face à la maladie de Charcot, chaque jour compte.
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
