Une journée de mobilisation au PariSanté Campus
Le 10 septembre dernier, une journée de mobilisation pour la recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) s’est tenue à La Rotonde du PariSanté Campus, autour de l’Institut Charcot porté par l’ARSLA et rejoint par l’Institut Imagine comme membre cofondateur.
Cette rencontre a réuni une large communauté engagée dans la lutte contre la SLA : chercheurs, cliniciens, personnes malades, association de patients, institutions et acteurs de l’innovation. Elle a permis de partager les avancées, les besoins et les leviers susceptibles d’accélérer la structuration de la recherche et le développement de nouvelles approches thérapeutiques.
En ouverture, le Pr. Didier Samuel, président-directeur général de l’Inserm, a salué la dynamique portée par l’Institut Charcot, en soulignant l’intérêt d’un modèle associant étroitement patients, chercheurs, cliniciens et acteurs de l’innovation thérapeutique. Il a rappelé que, dans une maladie comme la SLA, l’enjeu est de rapprocher autant que possible le temps de la recherche du temps des patients.
Il a également souligné que cette démarche rejoint pleinement les préoccupations de l’Inserm en matière de recherche translationnelle : mieux structurer les étapes allant de la découverte fondamentale jusqu’à l’évaluation clinique, tout en maintenant l’exigence scientifique, éthique et médicale propre à la recherche académique.
La Dr. Anne-Sophie Lapointe est ensuite intervenue au nom du ministère de la Santé et de la Prévention. La Pr. Bana Jabri, directrice de l’Institut Imagine, a présenté l’implication de l’Institut Imagine dans cette dynamique collective.
Des synergies pour décloisonner la recherche
Les tables rondes ont mis en évidence la nécessité de renforcer la structuration d’un continuum de recherche, depuis la biologie fondamentale jusqu’aux essais cliniques. Les échanges ont souligné plusieurs priorités partagées :
Infrastructures et données : faire de la SLA un domaine pilote pour mieux articuler les bases de données, les cohortes, les biobanques et les outils d’intelligence artificielle, en lien avec les infrastructures nationales existantes.
Recherche participative : associer plus étroitement les personnes malades, les patients experts et les associations, de la conception à l’orientation des projets de recherche.
Recherche translationnelle : anticiper plus tôt les étapes de développement clinique, en intégrant dès les phases précliniques les biomarqueurs, les critères de décision et les conditions nécessaires à une première administration chez l’être humain.
Des perspectives de coordination nationale et européenne
La journée a également permis d’identifier plusieurs pistes concrètes pour renforcer le rôle de l’Institut Charcot comme lieu d’animation scientifique et de coordination autour de la SLA.
Lors de la table ronde consacrée aux financements, le Pr. Philippe Bouvet, responsable du département Biologie-Santé de l’Agence Nationale de la Recherche (ANR), a proposé que l’Institut Charcot soit associé à la journée de coordination des projets SLA financés par l’ANR, prévue le 24 novembre 2026. Cette perspective contribuerait à renforcer les échanges entre équipes et à favoriser une meilleure lisibilité des efforts de recherche soutenus au niveau national.
Dans une logique d’ouverture européenne, le Dr. David Vaudry, chargé de mission Relations européennes à l’Inserm, a également évoqué la possibilité pour l’Institut Charcot de s’appuyer sur la Maison Joliot-Curie à Bruxelles afin d’organiser des temps d’échange avec les acteurs européens de la recherche. Cette perspective pourrait contribuer à inscrire davantage les ambitions de l’Institut Charcot dans les programmes européens consacrés aux maladies rares et aux maladies neurodégénératives.
Une dynamique collective au service des patients atteints de SLA
En clôture de cette journée, les synthèses proposées par le Pr. Denis Vivien (Institut Thématique Neurosciences, Neurologie, Sciences Cognitives et Psychiatrie de l’Inserm) et Bettina Ramelet (ARSLA) ont mis en évidence une conviction partagée : la progression de la recherche sur la SLA nécessite une coordination étroite entre associations de patients, organismes de recherche, institutions hospitalo-universitaires, infrastructures nationales, acteurs de l’innovation et partenaires européens.
L’Inserm confirmé son intérêt pour cette dynamique collective et sa volonté de contribuer, dans le cadre de ses missions, à un environnement scientifique favorable à l’émergence de projets ambitieux, rigoureux et orientés vers les besoins des patients en lien avec l’Institut Charcot.
Cette journée marque ainsi une étape importante dans la structuration de l’Institut Charcot et dans la construction d’un cadre de dialogue renforcé pour accélérer la recherche sur la SLA.
Votre don fait progresser la recherche et entretient l’espoir de développer de nouvelles thérapies pour les patients atteints de la maladie de Charcot.
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
