Rire avec son enfant, le serrer dans ses bras, partager un moment de complicité : ces instants n’ont pas de prix. Mais lorsque la maladie de Charcot bouleverse le quotidien, les moyens nécessaires pour continuer à les vivre ont un coût bien réel.
À travers une campagne qu’il a conçue avec l’ARSLA, Nicolas Beretti, entrepreneur, père de famille et administrateur de notre association, partage son expérience de la maladie et ce qu’il souhaite préserver auprès des siens. Six capsules donnent à voir ce qui compte pour lui et rappellent l’importance d’agir : accompagner les personnes malades et leurs proches, soutenir la recherche et défendre leurs droits.
Retrouvez sur cette page les vidéos et leurs éclairages, ajoutés au fil de la campagne.
Partager un éclat de rire avec son enfant, échanger un regard complice, s’amuser d’un rien. Dans le tumulte du quotidien, ces instants semblent évidents, presque anodins. Ils n’ont aucun prix. Pourtant, lorsqu’une maladie neurodégénérative s’immisce dans la vie d’une famille, continuer à vivre ces gestes simples devient une victoire quotidienne.
En ce mois de novembre, l’ARSLA donne la parole à Nicolas Beretti. Entrepreneur, jeune père de famille et administrateur de notre association, Nicolas vit avec la maladie de Charcot (SLA) depuis 2023. Avec pudeur et détermination, il a choisi d’ouvrir les portes de son intimité pour porter la voix des milliers de personnes concernées en France.
Pour ouvrir cette série de témoignages, Nicolas partage un moment fondateur de son quotidien : le rire partagé avec sa fille Pia.
La sclérose latérale amyotrophique entraîne une paralysie progressive des muscles, réduisant peu à peu la motricité sans jamais altérer les facultés intellectuelles ni la sensibilité. Face à cette progression rapide, préserver le lien avec ses proches demande une énergie immense et une adaptation permanente.
Dans cette première vidéo, Nicolas rappelle avec simplicité ce qui compte par-dessus tout :
« Rire avec ma fille Pia, partager sa joie et voir ses yeux pétiller n’a aucun prix. En revanche, le temps que la recherche peut nous faire gagner et les moyens techniques nécessaires pour continuer à partager ces moments avec elle ont un coût bien réel. »
Chaque jour, l’ARSLA s’engage aux côtés des personnes malades et de leurs aidants pour que la maladie ne confisque pas ces moments essentiels :
Face à l’urgence de la maladie de Charcot, nous ne pouvons pas attendre. Votre soutien permet de financer directement les solutions concrètes qui aident les familles à traverser l’épreuve et à préserver ce lien vital.
Ensemble, donnons aux personnes malades les moyens de vivre dignement et de savourer chaque éclat de rire avec ceux qu’elles aiment.
Mentions et crédits de la campagne
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
