Mieux faire connaître la maladie de Charcot, une pathologie dite « maladie rare », et développer la notoriété de l’association sont des objectifs importants de l’ARSLA.
Revue de Presse #Eclatsdejuin 2022 : REVUE DE PRESSE – Eclats de Juin 2022
C’est en effet indispensable pour trouver des soutiens, alerter les pouvoirs publics et rejoindre celles et ceux qui sont concernés par la maladie de Charcot. Nous avons souvent le sentiment – pas tout à fait faux – qu’on ne parle pas assez de nous.
Pourtant, la SLA est régulièrement présentée ou évoquée dans divers médias. Un souci de notoriété qu’il nous faut toujours entretenir, permettant à ceux qui, un jour, découvrent qu’ils sont confrontés à cette maladie – on ne prête attention à une information que si elle nous concerne… – d’être rejoints au plus vite par l’information.
- Emission spéciale ARSLA sur RCF avec Marie Leon et Pierre-François Pradat Ecoutez-ici
- Article sur l’ARSLA dans la Newsletter de la DPUA n° 16 – février 2016 (Direction des Patients, Usagers et Associations).
- Interview radio de Christine Tabuenca – Directrice générale – Octobre 2015
- Retombées presse – Ice Bucket Challenge – Été 2015