Le mercredi 9 juillet, l’ARSLA organise son colloque national de réflexion autour de la SLA à destination des politiques et des institutionnels, en faveur d’une meilleure prise en charge pour les personnes atteintes de SLA.
« SLA 2025, Relevons les défis »
Cet événement majeur en France, dans le domaine de la SLA, aura lieu au ministère de la Santé, sous le haut patronage du ministère du Travail, de la Santé, des Solidarités et des Familles, dédié aux politiques publiques dans le champ des solidarités.
L’enjeu de ce colloque est de poursuivre la réflexion collective initiée par l’ARSLA lors de son 1er colloque national en 2023 et d’entériner un plan d’actions pour améliorer la prise en charge de la SLA en France.
Deux tables rondes seront organisées et les débats menés par le journaliste Clément Lesort :
1ère table ronde : Un tournant à prendre dans l’évaluation des traitements
Avec la participation de :
- Lionel Collet, président de la HAS
- Pr Philippe Couratier, animateur de la filière FilSLAN
- Anne-Sophie Jannot, directrice médicale de la BNDMR
- Christophe Tardieu, patient et administrateur de l’ARSLA
- Catherine Raynaud, présidente du comité Maladies rares du Leem
2ème table ronde : 2025, une année clé pour transformer la prise en charge des patients atteints de SLA ?
Avec la participation de :
- Bénédicte Autier, directrice de l’accès aux droits à la CNSA
- Josiane Corneloup, députée de Saône-et-Loire
- Anne-Sophie Lapointe, cheffe de mission Maladies rares à la DGOS
- Sandra Isoard, patiente témoin
L’ARSLA présentera aussi les résultats son enquête sur les coûts cachés dans la SLA
A l’occasion de chaque table ronde, des professionnels de santé et représentants institutionnels engageront des réflexions et formuleront des propositions concrètes pour faire progresser la prise en charge de la SLA en France et offrir de meilleures conditions de vie aux patients.
Cet événement est soutenu par nos partenaires :
Biogen, Cenomy by Tobii Dynavox, Dim C-Brains, M&M Conseils et Zambon
Inscription obligatoire, vous devrez vous munir de la confirmation de votre inscription à l’événement et de votre pièce d’identité.
Pour consulter le détail du programme et vous inscrire à l’événement :