Nos évènements

Retrouvez ici tous les événements organisés par l'association ARSLA.

En 2017, le «ICE BUCKET CHALLENGE» évolue vers le «PARIS SLA SWIM»

Souvenez-vous, à l’été 2014, un phénomène mondial faisait le buzz sur Internet, le «ICE BUCKET CHALLENGE». Un buzz planétaire au profit de la Recherche sur la SLA, ou maladie de Charcot. Aucune pathologie n’a connu un tel phénomène. Des milliers de personnes s’étaient filmées se renversant un seau d’eau glacée sur la tête. Un geste simple mais hautement symbolique, si l’on n’oublie pas que cette action traduit l’effroi ressenti par les personnes à l’annonce du diagnostic de la maladie et la paralysie du corps qui vient ensuite…

Ce phénomène est passé de mode, mais la maladie est toujours là, toujours incurable, toujours méconnue ! Environ 500 000 personnes dans le monde sont atteintes de la Maladie de Charcot, 8 000 en France et les chiffres restent toujours aussi effrayants : 3 nouveaux malades par jour aux profils divers et on déplore plus de 1000 décès par an.

Parce que nous devons continuer à faire connaître cette maladie, à faire entendre la voix des patients tant que rien n’aura été trouvé pour éradiquer de cette maladie décrite par l’Organisation Mondiale de la Santé comme l’une des plus cruelles au monde. Parce que c’est une nécessité impérieuse

Le «ICE BUCKET CHALLENGE» évolue  et devient le « Paris SLA Swim »  en suivant l’exemple de l’association de patients hollandaise qui a initié en 2015 le «AMSTERDAM CITY SWIM», un événement exceptionnel réunissant plus de 2 000 nageurs dans les canaux mythiques de la capitale néerlandaise.

Nous aussi, relevons le défi le 10 septembre prochain avec la première édition du «PARIS SLA SWIM» en nous jetant tous à l’eau dans le bassin de la Villette pour exprimer notre solidarité envers les malades SLA et les chercheurs qui œuvrent au quotidien pour éradiquer ce fléau.

Inscriptions ici !

COURSE SOLIDAIRE CONTRE LA MALADIE DE CHARCOT !

Visuel course solidaireA l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la Sclérose latérale Amyotrophique, l’ARSLA organise la seconde édition de sa course solidaire contre la maladie de Charcot, le 25 juin 2017 au Bois de Vincennes. Un seul mot d’ordre : Venir comme vous êtes : à pieds, en trottinette, en roller, en vélo….

Pas besoin d’être un grand sportif pour y participer : trois parcours de différentes intensités ont été proposés : 2, 4 ou 10 km, que les participants peuvent réaliser en marchant, en courant, à vélo…. Cette course est ouverte à tous, à tous les âges. Les frais d’inscription :  15€ pour les personnes de plus de 18 ans, la course est gratuite pour les personnes mineures.

Les inscriptions sont ouvertes ici !

Pour plus d’information : sur notre événement facebook, par mail :  coursesolidaire@arsla.org ou au 01 83 64 71 17

Sortie du DVD « Danse immobile », nouveau documentaire de Clémentine Célarié

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Une nouvelle fois notre marraine Clémentine Célarié offre un magnifique cadeau à l’ARSLA et à la lutte contre la SLA avec un documentaire autour du spectacle « Danse immobile » qu’elle a monté avec et pour son ami Thierry Monfray. Vous y découvrirez les coulisses du spectacle,l’émotion des acteurs et surtout le spectacle dans son intégralité.

Un beau cadeau pour ces fêtes de fin d’année que vous pouvez acheter ici

Course solidaire contre la maladie de Charcot !

Arsla course

A l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la Sclérose latérale Amyotrophique, l’ARSLA a organisé sa première course solidaire contre la maladie de Charcot, le 19 juin 2016 au Bois de Vincennes. Un seul mot d’ordre : Venir comme vous êtes : à pieds, en trottinette, en roller, en vélo…. Pas besoin d’être un grand sportif pour y participer : trois parcours de différentes intensités ont été proposés : 2, 4 ou 8 km, que les participants peuvent réaliser en marchant, en courant, à vélo…. Cette course est ouverte à tous, à tous les âges. Les frais d’inscription :  15€ pour les personnes de plus de 18 ans, la course est gratuite pour les personnes mineures.

Prochaine édition: 25 juin 2017- Ouverture des inscriptions dès le 1 février 2017

Pour plus d’information : manifestation@arsla.org, – 01 83 64 71 17

Assemblée générale le 11 juin 2016

L’assembARSLA 2016 - Assemblée générale de l'ARSLA du 11-06 2016 à l'institut du Cerveau et de la Moelle-épinière -ICM 47 Boulevard de l'Hôpital, 75013 Paris.lée générale de l’ARSLA s’est déroulée le 11 juin dernier à l’ICM. Une centaine d’adhérents étaient pour l’occasion présents.

Au programme :

  • Rapports financiers et moraux – Election des administrateurs – Budget 2016,
  • Présentation des résultats du 2ème volet de l’enquête nationale menée en partenariat avec IFOP,
  • Point sur la recherche scientifique et les essais thérapeutiques par le Pf. W. Camu, président du comité scientifique de l’ARSLA
  • Visite du laboratoire du Dr. Séverine Boillée.

Moment d’émotion intense lors du passage de relai entre Gilles Houbart et Jean d’Artigues, l’un ayant fini sa longue route de 800 kms, l’autre se préparant à traverser l’atlantique à la voile dans quelques mois.

Nous remercions l’ICM pour son accueil et tout particulièrement le Dr Séverine Boillée.

Prochaine Assemblée générale : 17 juin 2017

 

Galerie photo

IBC 2016 - Place de la répu
IBC 2016 - Place de la répu
IBC 2016 - Place de la répu
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IBC 2016 - Place de la répu
IBC 2016 - Place de la répu
IBC 2016 - Place de la répu
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Première course solidaire contre la maladie de Charcot le 19 juin 2016 au Bois de Vincennes dans le cadre de la journée mondiale de lutte contre la Sclérose latérale Amyotrophique
Première course solidaire contre la maladie de Charcot le 19 juin 2016 au Bois de Vincennes dans le cadre de la journée mondiale de lutte contre la Sclérose latérale Amyotrophique
Première course solidaire contre la maladie de Charcot le 19 juin 2016 au Bois de Vincennes dans le cadre de la journée mondiale de lutte contre la Sclérose latérale Amyotrophique
Première course solidaire contre la maladie de Charcot le 19 juin 2016 au Bois de Vincennes dans le cadre de la journée mondiale de lutte contre la Sclérose latérale Amyotrophique
Première course solidaire contre la maladie de Charcot le 19 juin 2016 au Bois de Vincennes dans le cadre de la journée mondiale de lutte contre la Sclérose latérale Amyotrophique
Première course solidaire contre la maladie de Charcot le 19 juin 2016 au Bois de Vincennes dans le cadre de la journée mondiale de lutte contre la Sclérose latérale Amyotrophique
Première course solidaire contre la maladie de Charcot le 19 juin 2016 au Bois de Vincennes dans le cadre de la journée mondiale de lutte contre la Sclérose latérale Amyotrophique
Première course solidaire contre la maladie de Charcot le 19 juin 2016 au Bois de Vincennes dans le cadre de la journée mondiale de lutte contre la Sclérose latérale Amyotrophique
Première course solidaire contre la maladie de Charcot le 19 juin 2016 au Bois de Vincennes dans le cadre de la journée mondiale de lutte contre la Sclérose latérale Amyotrophique
Première course solidaire contre la maladie de Charcot le 19 juin 2016 au Bois de Vincennes dans le cadre de la journée mondiale de lutte contre la Sclérose latérale Amyotrophique
Première course solidaire contre la maladie de Charcot le 19 juin 2016 au Bois de Vincennes dans le cadre de la journée mondiale de lutte contre la Sclérose latérale Amyotrophique
Première course solidaire contre la maladie de Charcot le 19 juin 2016 au Bois de Vincennes dans le cadre de la journée mondiale de lutte contre la Sclérose latérale Amyotrophique
Première course solidaire contre la maladie de Charcot le 19 juin 2016 au Bois de Vincennes dans le cadre de la journée mondiale de lutte contre la Sclérose latérale Amyotrophique
Première course solidaire contre la maladie de Charcot le 19 juin 2016 au Bois de Vincennes dans le cadre de la journée mondiale de lutte contre la Sclérose latérale Amyotrophique
IBC 2016 - Place de la répu
IBC 2016 - Place de la répu
Première course solidaire contre la maladie de Charcot le 19 juin 2016 au Bois de Vincennes dans le cadre de la journée mondiale de lutte contre la Sclérose latérale Amyotrophique
Première course solidaire contre la maladie de Charcot le 19 juin 2016 au Bois de Vincennes dans le cadre de la journée mondiale de lutte contre la Sclérose latérale Amyotrophique
ARSLA 2016 - Assemblée générale de l'ARSLA du 11-06 2016 à l'institut du Cerveau et de la Moelle-épinière -ICM
47 Boulevard de l'Hôpital, 75013 Paris.
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ARSLA 2015 - Rencontre annuelle des bénévoles de l'ARSLA du 31-01 et 01-02-2015 à Paris
ARSLA 2015 - Rencontre annuelle des bénévoles de l'ARSLA du 31-01 et 01-02-2015 à Paris
ARSLA 2016 - Assemblée générale de l'ARSLA du 11-06 2016 à l'institut du Cerveau et de la Moelle-épinière -ICM
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ARSLA 2016 - Assemblée générale de l'ARSLA du 11-06 2016 à l'institut du
ARSLA 2016 - Assemblée générale de l'ARSLA du 11-06 2016 à l'institut du
Lancement officiel du Ice Bucket Challenge 2015 , Place de la République (Paris) - le 30 juillet 2015
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Concert Salle Gaveau en partenariat avec l'Orchestre de l'Alliance - 1er octobre 2015
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Concert Salle Gaveau en partenariat avec l'Orchestre de l'Alliance - 1er octobre 2015
Concert Salle Gaveau en partenariat avec l'Orchestre de l'Alliance - 1er octobre 2015
Course des Héros 2015 - Parc de Saint-Cloud, le 20 juin 2015
Course des Héros 2015 - Parc de Saint-Cloud, le 20 juin 2015
Course des Héros 2015 - Parc de Saint-Cloud, le 20 juin 2015
Course des Héros 2015 - Parc de Saint-Cloud, le 20 juin 2015
Course des Héros 2015 - Parc de Saint-Cloud, le 20 juin 2015
Course des Héros 2015 - Parc de Saint-Cloud, le 20 juin 2015
Course des Héros 2015 - Parc de Saint-Cloud, le 20 juin 2015
Course des Héros 2015 - Parc de Saint-Cloud, le 20 juin 2015
Course des Héros 2015 - Parc de Saint-Cloud, le 20 juin 2015
Course des Héros 2015 - Parc de Saint-Cloud, le 20 juin 2015
Course des Héros 2015 - Parc de Saint-Cloud, le 20 juin 2015
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ARSLA 2015 - Rencontre annuelle des bénévoles de l'ARSLA du 31-01 et 01-02-2015 à Paris
ARSLA 2015 - Rencontre annuelle des bénévoles de l'ARSLA du 31-01 et 01-02-2015 à Paris
Course des Héros 2015 - Parc de Saint-Cloud, le 20 juin 2015
Course des Héros 2015 - Parc de Saint-Cloud, le 20 juin 2015
Première course solidaire contre la maladie de Charcot le 19 juin 2016 au Bois de Vincennes dans le cadre de la journée mondiale de lutte contre la Sclérose latérale Amyotrophique
Première course solidaire contre la maladie de Charcot le 19 juin 2016 au Bois de Vincennes dans le cadre de la journée mondiale de lutte contre la Sclérose latérale Amyotrophique
ARSLA 2016 - Assemblée générale de l'ARSLA du 11-06 2016 à l'institut du Cerveau et de la
ARSLA 2016 - Assemblée générale de l'ARSLA du 11-06 2016 à l'institut du Cerveau et de la
ARSLA Course des Héros 2015 photo des coureurs
ARSLA Course des Héros 2015 photo des coureurs
ARSLA 2016 - Assemblée générale de l'ARSLA du 11-06 2016 à l'institut du Cerveau et de la Moelle-épinière -ICM
47 Boulevard de l'Hôpital, 75013 Paris.
ARSLA 2016 - Assemblée générale de l'ARSLA du 11-06 2016 à l'institut du Cerveau et de la Moelle-épinière -ICM 47 Boulevard de l'Hôpital, 75013 Paris.
IBC 2016 - Place de la répu
IBC 2016 - Place de la répu
Course des Héros 2015 - Parc de Saint-Cloud, le 20 juin 2015
Course des Héros 2015 - Parc de Saint-Cloud, le 20 juin 2015
Deuxième course solidaire contre la maladie de Charcot le dimanche 25 juin 2017 au Bois de Vincennes.
Deuxième course solidaire contre la maladie de Charcot le dimanche 25 juin 2017 au Bois de Vincennes.
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