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Environ 500.000 personnes dans le monde sont atteintes de la Maladie de Charcot (ou SLA pour Sclérose Latérale Amyotrophique), cet « emmurement vivant » comme l’a si bien décrit le romancier Bertrand Poirot-Delpech. Le silence de leur détresse face à un destin implacable, en l’absence totale de traitement, n’a été véritablement brisé qu’en 2014 avec le « Ice Bucket Challenge », victoire médiatique et financière inédite depuis sa description par Jean-Martin Charcot, fondateur de la neurologie moderne. Ce silence mérite de continuer à être brisé tant que rien n’aura été trouvé pour apporter une guérison et une éradication de cette maladie qualifiée par l’Organisation Mondiale de la Santé comme l’une des plus cruelles au monde