Notre histoire

- 1985 - 2015 : 30 ans d'action -

En 32 ans l'ARSLA est devenue un acteur incontournable
de santé publique grâce à son soutien à la recherche et aux patients.

Ce sont plus de 6 millions d'euros qui ont été versés à la recherche
sur la maladie de Charcot : soit plus de 170 projets de recherche clinique,
ou fondamentale, qui ont tous contribué à une meilleure connaissance
de la SLA. Ce sont également 26 000 patients et leurs proches qui ont bénéficié du soutien de l'association.
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28 mars 1985 – Création de l’association par le Pr. Vincent Meininger, neurologue, et Guy Serra, malade atteint de la SLA. L’association s’appelle alors « ARS ». Elle se donne pour buts de soutenir la recherche sur la maladie, d’aider les malades pour permettre une meilleure prise en charge, de sensibiliser les professionnels, les pouvoirs publics et le grand public.

1987 – Changement de Présidence : Gérard Bénéteau succède à Guy Serra à la présidence de l’ARS.

1990 – Inauguration du premier Centre SLA à l’Hôtel-Dieu de Paris. Michel Gillibert, Secrétaire d’Etat aux personnes handicapées auprès du Ministre de la Santé inaugure ce premier Centre SLA. C’est la première convention entre un hôpital public et une association privée. Ce premier Centre est dirigé par Gérard Vincent, sous la responsabilité du Pr. Vincent Meininger.

1991 – Ouverture du deuxième Centre SLA. Ce second Centre SLA ouvre au CHU d’Angers, dans le service du Pr. Jean Emile. Comme le premier Centre SLA ouvert à Paris, il associe des services financés par l’ARS à une structure hospitalière.

23 août 1991 – Reconnaissance d’Utilité Publique : Six ans après sa création, l’ARS est reconnue d’utilité publique.

Novembre 1992 – Naissance de l’Alliance Internationale des Associations contre la SLA. L’Alliance Internationale, à l’instar des équipes de chercheurs à travers le monde, assure un rapprochement des différentes associations sur le plan international. Elle permet une circulation rapide des informations au bénéfice des patients du monde entier ainsi que l’élaboration d’actions communes.

1993 – Premier Symposium International sur la SLA : il est organisé en France avec la collaboration de l’association anglaise « Motor Neurone Disease Association ».

1993 – Changement de Présidence : Claude Blanchard devient Président de l’ARS.

1994 – Déménagement du 1er Centre SLA : le Centre SLA de l’Hôtel-Dieu s’installe à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière.

1996 – Arrivée du médicament le « Riluzole » : il est le seul médicament commercialisé dans le traitement de la SLA. Son efficacité reste toutefois modérée car l’espérance de vie n’est prolongée que de quelques mois. Les autres traitements initiés au cours de la maladie ont pour but de pallier les nombreux symptômes de la maladie et d’en soulager les conséquences en assurant, autant que faire se peut, un certain confort au patient.

1997 – Journée mondiale de la SLA, le 21 juin. Forte de son réseau mondial, l’Alliance Internationale des Associations contre la SLA et autres maladies du motoneurone a décidé d’instituer la « Journée Mondiale de la SLA » (Global Day) le 21 juin ; date du solstice d’été choisie parce qu’elle symbolisait le « tournant » thérapeutique que tout le monde espère.

2000 – Le Livre Noir de la SLA. Les Premiers Etats-Généraux sur la SLA donneront lieu à la parution du « Livre Noir de la SLA » : un recueil qui pose un état des lieux des difficultés spécifiques rencontrées par les patients. Il est une étape importante vers la reconnaissance des Centres SLA par les pouvoirs publics.

2000 – Création de la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau : elle est créée avec la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie, France Alzheimer, France Parkinson et l’ARSEP. La spécificité de la FRC est de soutenir des programmes scientifiques qui s’intéressent à plusieurs pathologies neurologiques et mettent à contribution différentes disciplines.

2000 – Changement de Présidence : Michèle Fusselier devient Présidente de l’ARS.

2002 – L’ARS change de nom et devient l’ARSLA – Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone. Ce changement de nom permet de ne pas la confondre avec les A.R.S, Agences Régionales de Santé et permet aussi à l’association de s’ouvrir à d’autres pathologies voisines telles que la Sclérose Latérale Primitive, le Syndrôme de Kennedy, … Elle adopte à ce moment un nouveau logo.

2002 – Premières Journées de coordination nationale des Centres SLA. Elles sont dirigées par le Pr. Meininger. Cette rencontre professionnelle est organisée annuellement afin d’harmoniser la pratique des différents intervenants – médicaux et paramédiaux – et ainsi assurer une prise en charge comparable à tous les patients du territoire français. Y participent : les professionnels issus des 18 Centres SLA, des Structures de Soins de Suites et de Réadaptation accueillant des patients SLA et des représentants de l’ARSLA. C’est désormais le Pr. Claude Desnuelle – responsable du Centre SLA de Nice – qui a succédé au Pr. Meininger en tant que Président de la Coordination.

2004 – Les maladies rares deviennent une priorité de la loi sur la politique de santé : elles ont été retenues comme l’une des 5 grandes priorités de la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004.

2005 – Premier Plan national des maladies rares : à l’initiative du Ministre Xavier Bertrand. Il propose une série de mesures concrètes, cohérentes et structurantes pour l’organisation du système de soins des pathologies rares dont fait partie la SLA. 131 centres de référence, regroupant des équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées, seront labellisés et financés par le Ministère de la Santé. 17 Centres SLA en France sont créés.

2005 – Conférence de consensus sur la prise en charge des personnes atteintes de SLA. L’ARSLA participe à la Conférence de consensus sur la prise en charge des personnes atteintes de la SLA, présidée par le Pr. Claude Desnuelle, à Nice, sous l’égide de la Haute Autorité de Santé.

2005 – Nouveau logo pour l’association.

2006 – L’ARSLA obtient l’agrément national des associations et unions d’associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique. Au titre de ce dernier, tout adhérent de l’ARSLA peut être mandaté par l’association pour se porter candidat à un siège dans les instances hospitalières et de santé publique – instances locales et nationales – aux fins de représenter et défendre les droits des usagers du système de santé.

2008 – Changement de Présidence : Emmanuel HIRSCH est nommé Président de l’ARSLA.

2009 – Evaluation des Centres SLA par la Haute Autorité de Santé. Les Centres SLA sont évalués par la Haute Autorité de Santé dans le cadre du premier plan des maladies rares. Le Ministère de la Santé souligne alors leur rôle majeur dans la qualité de la prise en charge des personnes touchées par la SLA.

2010 – L’ARSLA est agréée par le Comité de la Charte du label « Don en confiance ». Le Comité de la Charte exerce la mission de régulation professionnelle de l’appel à la générosité publique. Les organisations agréées s’engagent à respecter les règles de déontologie fixées par le Comité dans les quatre domaines couverts par la Charte du Don en Confiance : le fonctionnement statutaire et la gestion désintéressée, la rigueur de la gestion, la qualité de la communication et des actions de collecte de fonds, et enfin, la transparence financière.

2011 – Année des patients et de leurs droits. Le Ministère de la Santé a renouvelé pour 5 ans l’agrément national de l’ARSLA.

2011 – Lancement du Second Plan national des maladies rares 2011-2014 : il renouvelle l’ambition du précédent plan de 2005-2008. Il vise à améliorer la qualité de la prise en charge des patients, à développer la recherche et à amplifier les coopérations européennes et internationales. Il a conduit à la mise en place des Filières de santé. Pour la SLA, cette filière porte le nom de FILSLAN.

2012 – Changement de Présidence : Marie-France Cazalère-Fouquin devient Présidente de l’ARSLA.

2013 – Colloque « SLA : un défi, quels espoirs ? » : en partenariat avec le Ministère de la Santé, ce colloque a permis de faire le bilan d’un quart de siècle scientifique et sur la prise en charge des patients.

Août 2014 – Le phénomène Ice Bucket Challenge envahit la toile. Ce défi qui consiste à se verser un seau d’eau glacée sur la tête est très fort symboliquement si l’on n’oublie pas que cette action traduit le ressenti des personnes à l’annonce du diagnostic de la maladie, l’effroi et la paralysie de tout le corps. De Bill Gates à Mark Zuckerberg, en passant par de nombreuses autres personnalités américaines et françaises tel Cyril Hanouna, Johnny Halliday, Nikos ou encore Karine Ferri ; ainsi que sportifs, animateurs, acteurs, chanteurs… ils sont nombreux à avoir relevé le défi en 2014. 100 millions de dollars ont été ainsi collectés aux USA, et 150 000 € en France.

2014 – Changement de Direction : le Secrétaire général Yves Tronchon est remplacé par Christine Tabuenca.

Novembre 2014 – Lancement du Protocole PULSE : la convention entre l’ARSLA et le C.H.U de Lille est signée le 21 novembre.

2014 – Changement de Présidence : Marie Léon succède à Marie-France Cazalère-Fouquin en tant que Présidente de l’ARSLA.

20 avril 2015 – L’ARSLA est élue au Conseil d’administration du Comité de la Charte. L’association rejoint ainsi : Action contre la faim, Les Apprentis d’Auteuils, La Croix Rouge, Le Secours Catholique et la FRM. Pour la première fois, une association de notre taille siège dans cette instance. Sa présence devrait permettre de renforcer le Comité de la Charte par une meilleure prise en compte de la diversité des situations des associations membres.

2 juillet 2015 – Remise du Premier prix « Jeune Chercheur ». A l’occasion de ses 30 ans, l’association a décidé de créer le 1er prix « Jeune Chercheur » pour encourager la recherche sur la SLA. Il a été remis à Sina Sangari pour ses travaux sur les atteintes sensori-motrices chez les patients atteints de SLA. Une dotation spécifique « Jeunes Chercheurs » est également créée.