Le Conseil d’administration
L’ARSLA a mis en place une organisation structurée garantissant clarté et efficience dans l’action. Son Conseil d’administration est composé de 18 membres bénévoles impliqués de longue date dans la lutte contre la maladie de Charcot et constitué de scientifiques, de cliniciens, de patients et de personnalités qualifiées reconnues pour leur connaissance ou leur apport à la lutte contre la SLA.
Le Conseil d’administration est seul décisionnaire des financements alloués ; ses décisions se basant sur les recommandations de comités d’experts.
Les membres du Bureau
Marie LÉON – Présidente – Paris (75)
Bernard PISTRE – Vice-président – Tarn (81)
Jean d’ARTIGUES – Vice-président – Morbihan (56)
Laurent PETITJEAN – Trésorier – Moselle (57)
Philippe BENJAMIN – Secrétaire – Bouches-du-Rhône (13)
Les membres du Conseil d’administration
Rose-Marie BAUDIN – Administratrice – Haute-Loire (43)
Jean-Philippe CAMDESSANCHE – CHU Saint-Etienne – Loire (42)
Valérie CARAMEL-GOUTINES – Administratrice – Lot (46)
Philippe COURATIER – Centre SLA de Limoges – Haute-Vienne (87)
Véronique DANEL – Centre SLA de Lille – Nord (59)
Claude DESNUELLE- Filière SLA – Nice (06)
Michel DIB – CHU Pitié-Salpêtrière – Paris (75)
Violaine GUY – Centre SLA de Nice – Alpes-Maritimes (06)
Simone LAGOUTTE – Administratrice- Rhône (69)
Dominique NOËL – Centre SLA de Marseille – Bouches-du-Rhône (13)
Lauren PETITJEAN – Administratrice – Hauts-de-Seine (92)
Caroline SENECLAUZE – Administratrice – Paris (75)
Isabelle STÜCKER – Administratrice – Paris (75)
Le Conseil scientifique
Il est composé de 17 membres cliniciens et/ou scientifiques en activité dans les Centres SLA, d’une représentante de la société civile et d’une patiente.
Ces experts apportent au Conseil d’administration l’éclairage scientifique nécessaire à une bonne étude des demandes, ils évaluent les résultats obtenus par les projets soutenus par l’association et collaborent aux activités d’information et de vulgarisation scientifique de l’association.
Pr. William CAMU – Président du comité scientifique – CHU de Montpellier
Pr. Jean-Christophe ANTOINE – Centre SLA de Saint-Etienne
Pr. Shahram ATTARIAN – Centre SLA de Marseille
Dr Martine BARKATS – CNRS – Institut de Myologie-Paris
Dr. Séverine BOILLEE – INSERM – ICM-Paris
Pr. Pascal BRANCHEREAU – CHU de Bordeaux
Pr. Philippe CORCIA – Centre SLA de Tours
Pr. Philippe COURATIER –Centre SLA de Limoges
Pf. David DEVOS –CHU de Lille
Dr. Luc DUPUIS – CHU de Strasbourg
Dr Emeline LAGRANGE – CHU de Grenoble
Dr Pascal LEBLANC – CNRS -Lyon
Dr. Thierry PEREZ – CHU de Lille
Dr. Pierre-François PRADAT – Centre SLA de Paris
Dr. Cédric RAOUL – CHU de Montpellier
Dr. François SALACHAS – Centre SLA de Paris
Pr. Fausto VIADER – Centre SLA de Caen
Lauren PETITJEAN –Représentant des personnes touchées par la SLA
Thierry BORDET – Représentant de la société civile – AFM
Le comité Qualité de vie – Aides techniques
Il est composé de 9 personnes qualifiées – acteurs du secteur sanitaire et social, ergothérapeutes – qui œuvrent tous au sein d’associations françaises ou de structures médicales. Ces experts étudient les demandes de financement reçues dans le cadre de l’appel à projets et formulent des propositions au Conseil d’administration.
Philippe BENJAMIN – Président du comité – Administrateur ARSLA
Clairette CHARRIERE – CICAT Escavie – Paris
Elise DUPITIER – AFM-Téléthon
Violaine GUY – Centre SLA de Nice & Centre d’Etudes Nouvelles Technologies pour l’Autonomie
Guillemette HESSEL-BALLEYGUIER – APF & SAVS Lille Métropole
Nelly RABAT-ALLOUX – Hôpital Georges Clémenceau – Champcueil
Dr Brigitte SOUDRIE – Hôpital Helio Marin Hendaye
Damien GAUVILLIE – Association Dam’s Paradise – Représentant des patients SLA
L’équipe salariée
Directrice générale :
Christine TABUENCA, tél. 01 43 38 99 33 ou 06 72 60 46 08 c.tabuenca@arsla.org
Assistante de direction :
Vanessa GARCIA, tél. 01 43 38 99 11, v.garcia@arsla.org
Assistante administrative et événementielle :
Déborah KITSOS, tél. 01 82 73 17 24, d.kitsos@arsla.org
Chargée de communication événementielle :
Viviane MONTAGNE, tél. 01 83 64 71 17 , v.montagne@arsla.org
Assistante sociale :
Lorette DORGANS, tél. 01 82 73 17 22, l.dorgans@arsla.org ou Farmata SOW, f.sow@arsla.org
Pôle aides techniques :
- Ergothérapeute, Chloé Barrière, tél. 01 43 38 99 35, c.barriere@arsla.org ou materiel@arsla.org
- Chargé de la maintenance & du parc de matériel : Kenny GOYORE, tél. 01 43 38 99 35 k.goyore@arsla.org
- Assistant administratif médico-social : Morad ESSADOUK, tél. 01 83 64 71 16 m.essadouk@arsla.org