Le Conseil d’administration
L’ARSLA a mis en place une organisation structurée garantissant clarté et efficience dans l’action. Son Conseil d’administration est composé de membres bénévoles impliqués de longue date dans la lutte contre la maladie de Charcot et constitué de scientifiques, de cliniciens, de patients et de personnalités qualifiées reconnues pour leur connaissance ou leur apport à la lutte contre la SLA.
Le Conseil d’administration est seul décisionnaire des financements alloués ; ses décisions se basant sur les recommandations de comités d’experts.
Les membres du Conseil d’administration
Les membres du Bureau
Valérie GOUTINES-CARAMEL – Présidente
Michel PEROZZO – Vice-président
Edor KABASHI – Vice-président
Laurent PETITJEAN – Trésorier national
Hélène FOURCAIL – Secrétaire national
Collège de personnes qualifiées
Thierry d’ARTIGUES
Nicolas BERETTI
Soizic CHARPENTIER
Christophe MALSOT
Valérie GOUTINES-CARAMEL
Michel PEROZZO
Leah STAVENHAGEN
Christophe TARDIEU
Lorène VIVIER
Valérie WALINES
Collège d’experts
Philippe CORCIA
Isabel GAUDIER
Edor KABASHI
Le Conseil scientifique
Il est composé de membres cliniciens et/ou scientifiques en activité dans les Centres SLA, d’une représentante de la société civile et d’une patiente.
Ces experts apportent au Conseil d’administration l’éclairage scientifique nécessaire à une bonne étude des demandes, ils évaluent les résultats obtenus par les projets soutenus par l’association et collaborent aux activités d’information et de vulgarisation scientifique de l’association.
Dr Pierre François PRADAT – Président – Centre SLA Paris (Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, AP-HP)
Dr Cédric RAOUL – Président – INSERM Montpellier (Institut de Neuroscience de Montpellier)
Dr Emilien BERNARD – Centre SLA Lyon (Hôpital Pierre Wertheimer, CHU de Lyon).
Pr Pascal BRANCHEREAU – CNRS Bordeaux (Institut de Neurosciences Cognitives et Intégratives)
Pr Hélène BLASCO – CHRU Tours (Laboratoire de biochimie et biologie moléculaire)
Dr Séverine BOILÉE – INSERM – ICM Paris
Pr David DEVOS – CHU Lille
Dr Florence ESSELIN – CHU de Montpellier (Clinique du Motoneurone et Pathologies neuromusculaire)
Dr Aude-Marie GRAPPERON – Centre SLA Marseille (Hôpital de la Timone, AP-HM)
Dr Clarie GUISSART – CHU de Nîmes (Laboratoire de biochimie et biologie moléculaire)
Pr Pascal LEBLANC – CNRS Lyon (Institut NeuroMyoGène)
Pr Gwendal LE MASSON – Centre SLA Bordeaux (CHU de Bordeau)
Dr Cécile MARTINAT – iSTEM, Evry
Dr Caroline ROUAUX – INSERM Strasbourg
Pr Chantal SELLIER – INSERM Strasbourg
Michel PEROZZO – Représentant des personnes malades
Le comité Qualité de vie – Aides techniques
Il est composé de 4 personnes qualifiées – acteurs du secteur sanitaire et social, ergothérapeutes – qui œuvrent tous au sein d’associations françaises ou de structures médicales. Ces experts étudient les demandes de financement reçues dans le cadre de l’appel à projets et formulent des propositions au Conseil d’administration.
En cours de renouvellement
L’équipe salariée
Direction :
Sabine TURGEMAN, Directrice générale
Bettina RAMELET, Directrice générale adjointe
Administration :
- Isabelle JOLLY, Assistante de direction, en charge des libéralités
- Delphine RUOLS, Assistante administrative
Recherche :
Debora LANZNASTER, Responsable de la recherche
Développement :
- Karel Griffon, Responsable des actions terrain
- Vanessa EYMET, Responsable du développement territorial
- Ferdinand CAZIN, Chargé du développement territorial (réseau)
- Lina KILIDJIAN, Chargée du développement territorial (collecte)
- Eliott HAYWOOD, Chef de projets (national)
- Chargé.e de projet (national) (en cours de recrutement)
Communication :
- Responsable communication & collecte (en cours de recrutement)
- Chargé.e de communication digitale (en cours de recrutement)
Compensation & solidarité :
- Paméla MAZIER, Responsable pôle compensation et solidarité
- Chloé BARRIERE, Ergothérapeute
- Laura CHEVRIER, Ergothérapeute
- Geneviève BOISSET, Assistante administrative