Notre organisation

Depuis sa création, en 1985, l'ARSLA a instauré des procédures
efficaces, rigoureuses et validées par le Conseil d'Etat,
procédures toujours en vigueur.

Le Conseil d’administration

L’ARSLA a mis en place une organisation structurée garantissant clarté et efficience dans l’action. Son Conseil d’administration est composé de membres bénévoles impliqués de longue date dans la lutte contre la maladie de Charcot et constitué de scientifiques, de cliniciens, de patients et de personnalités qualifiées reconnues pour leur connaissance ou leur apport à la lutte contre la SLA.


Le Conseil d’administration est seul décisionnaire des financements alloués ; ses décisions se basant sur les recommandations de comités d’experts.

Les membres du Conseil d’administration

Collège de personnes qualifiées

Thierry d’ARTIGUES

Jamila FAIVRE

Jocelyne GENEIX

Valérie GOUTINES-CARAMEL

Thierry JOSEPH

Jean-Manuel MARION

Michel PEROZZO

Laurent PETITJEAN

Christine PUES

Samuel RAISON

Christian VRIGNAUD

Collège d’experts

Philippe BENJAMIN

Camille BRODZIACK

Philippe CORCIA

Claude DESNUELLE

Isabel GAUDIER

Edor KABASHI

Les membres du Bureau

Valérie CARAMEL-GOUTINES – Présidente – Lot (46)
Michel PEROZZO – Vice-président – Paris (75)
Claude DESNUELLE – Vice-président – Alpes-Maritime(06)
Laurent PETITJEAN – Trésorier – Moselle (57)
Thierry d’ARTIGUES- Secrétaire – Sarthe (72)

Le Conseil scientifique

Il est composé de membres cliniciens et/ou scientifiques en activité dans les Centres SLA, d’une représentante de la société civile et d’une patiente.
Ces experts apportent au Conseil d’administration l’éclairage scientifique nécessaire à une bonne étude des demandes, ils évaluent les résultats obtenus par les projets soutenus par l’association et collaborent aux activités d’information et de vulgarisation scientifique de l’association. 

Dr Pierre François PRADAT – Président – Centre SLA Paris

Dr Cédric RAOUL – Président – INSERM Montpellier

Dr Emilien BERNARD – Centre SLA Lyon.

Pr Hélène BLASCO – CHU Tours

Dr Séverine BOILÉE – INSERM – ICM Paris

Dr Pascal BRANCHEREAU – CNRS Bordeaux

Pr David DEVOS – CHU Lille

Dr Aude-Marie GRAPPERON – Centre SLA Marseille

Pr Pascal LEBLANC – CNRS Lyon

Pr Serge LUMBROSO – CHU Nimes

Dr Stéphane NÉDÉLEC – INSERM Paris

Dr Caroline ROUAUX – INSERM Strasbourg

Dr François SALACHAS – Centre SLA Paris

Pr Chantal SELLIER – INSERM Strasbourg

Pr Fausto VIADER – Centre SLA Caen

Dr Maï PANCHAL – Représentante de la société civile

Michel PEROZZO – Représentant des personnes malades

 

Le comité Qualité de vie – Aides techniques

Il est composé de 4 personnes qualifiées – acteurs du secteur sanitaire et social, ergothérapeutes – qui œuvrent tous au sein d’associations françaises ou de structures médicales. Ces experts étudient les demandes de financement reçues dans le cadre de l’appel à projets et formulent des propositions au Conseil d’administration.

Philippe BENJAMIN – Président du comité – Administrateur ARSLA

En cours de renouvellement

 

 

L’équipe salariée

Directrice générale

Sabine TURGEMAN, Tél. 01 58 30 58 49 ou 06 72 60 46 08 – Mail : s.turgeman@arsla.org

Assistante de direction :

Elodie HUMBERT , Tél. 01 43 38 99 11 – Mail : e.humbert@arsla.org

Assistante administrative :

Nathalie CHERAMY,  Tél. 01 43 38 99 11 – Mail : n.cheramy@arsla.org

Communication, Dons, Partenariats, Legs :

Bettina RAMELET, Directrice du développement des ressources, Tél. 01 58 30 58 50 ou 07 87 40 08 27 – Mail : b.ramelet@arsla.org

Christina MIBANGA KABINA, Assistante en communication, Tél. 01 58 30 58 51 – Mail : c.mibanga@arsla.org

Assistante sociale :

Jessica ORSINET, Tél. 01 58 30 58 56 ou 07 49 41 82 06 – Mail : assistantesociale@arsla.org

Pôle compensation perte d’autonomie :

Pôle logistique :

  • Assistante médico-sociale : Brigitte BODINEAU, Tél. 01 58 30 58 54 ou 06 81 96 21 90  – Mail : b.bodineau@arsla.org