Le Conseil d’administration
L’ARSLA a mis en place une organisation structurée garantissant clarté et efficience dans l’action. Son Conseil d’administration est composé de membres bénévoles impliqués de longue date dans la lutte contre la maladie de Charcot et constitué de scientifiques, de cliniciens, de patients et de personnalités qualifiées reconnues pour leur connaissance ou leur apport à la lutte contre la SLA.
Le Conseil d’administration est seul décisionnaire des financements alloués ; ses décisions se basant sur les recommandations de comités d’experts.
Les membres du Conseil d’administration
Collège de personnes qualifiées
Thierry d’ARTIGUES
Jamila FAIVRE
Jocelyne GENEIX
Valérie GOUTINES-CARAMEL
Thierry JOSEPH
Jean-Manuel MARION
Michel PEROZZO
Laurent PETITJEAN
Christine PUES
Samuel RAISON
Christian VRIGNAUD
Collège d’experts
Philippe BENJAMIN
Camille BRODZIACK
Philippe CORCIA
Claude DESNUELLE
Isabel GAUDIER
Edor KABASHI
Les membres du Bureau
Valérie CARAMEL-GOUTINES – Présidente – Lot (46)
Michel PEROZZO – Vice-président – Paris (75)
Claude DESNUELLE – Vice-président – Alpes-Maritime(06)
Laurent PETITJEAN – Trésorier – Moselle (57)
Thierry d’ARTIGUES- Secrétaire – Sarthe (72)
Le Conseil scientifique
Il est composé de membres cliniciens et/ou scientifiques en activité dans les Centres SLA, d’une représentante de la société civile et d’une patiente.
Ces experts apportent au Conseil d’administration l’éclairage scientifique nécessaire à une bonne étude des demandes, ils évaluent les résultats obtenus par les projets soutenus par l’association et collaborent aux activités d’information et de vulgarisation scientifique de l’association.
Dr Pierre François PRADAT – Président – Centre SLA Paris
Dr Cédric RAOUL – Président – INSERM Montpellier
Dr Emilien BERNARD – Centre SLA Lyon.
Pr Hélène BLASCO – CHU Tours
Dr Séverine BOILÉE – INSERM – ICM Paris
Dr Pascal BRANCHEREAU – CNRS Bordeaux
Pr David DEVOS – CHU Lille
Dr Aude-Marie GRAPPERON – Centre SLA Marseille
Pr Pascal LEBLANC – CNRS Lyon
Pr Serge LUMBROSO – CHU Nimes
Dr Stéphane NÉDÉLEC – INSERM Paris
Dr Caroline ROUAUX – INSERM Strasbourg
Dr François SALACHAS – Centre SLA Paris
Pr Chantal SELLIER – INSERM Strasbourg
Pr Fausto VIADER – Centre SLA Caen
Dr Maï PANCHAL – Représentante de la société civile
Michel PEROZZO – Représentant des personnes malades
Le comité Qualité de vie – Aides techniques
Il est composé de 4 personnes qualifiées – acteurs du secteur sanitaire et social, ergothérapeutes – qui œuvrent tous au sein d’associations françaises ou de structures médicales. Ces experts étudient les demandes de financement reçues dans le cadre de l’appel à projets et formulent des propositions au Conseil d’administration.
Philippe BENJAMIN – Président du comité – Administrateur ARSLA
En cours de renouvellement
L’équipe salariée
Directrice générale
Sabine TURGEMAN, Tél. 01 58 30 58 49 ou 06 72 60 46 08 – Mail : s.turgeman@arsla.org
Assistante de direction :
Elodie HUMBERT , Tél. 01 43 38 99 11 – Mail : e.humbert@arsla.org
Assistante administrative :
Nathalie CHERAMY, Tél. 01 43 38 99 11 – Mail : n.cheramy@arsla.org
Communication, Dons, Partenariats, Legs :
Bettina RAMELET, Directrice du développement des ressources, Tél. 01 58 30 58 50 ou 07 87 40 08 27 – Mail : b.ramelet@arsla.org
Christina MIBANGA KABINA, Assistante en communication, Tél. 01 58 30 58 51 – Mail : c.mibanga@arsla.org
Assistante sociale :
Jessica ORSINET, Tél. 01 58 30 58 56 ou 07 49 41 82 06 – Mail : assistantesociale@arsla.org
Pôle compensation perte d’autonomie :
- Ergothérapeute : Chloé BARRIERE, Tél. 01 58 30 58 53 ou 06 07 65 47 20 Mail : c.barriere@arsla.org ou materiel@arsla.org
- Conseiller en aides techniques : Kenny GOYORÉ, Tél. 01 58 30 58 52 ou 07 87 41 07 90 – Mail : k.goyore@arsla.org
Pôle logistique :
- Assistante médico-sociale : Brigitte BODINEAU, Tél. 01 58 30 58 54 ou 06 81 96 21 90 – Mail : b.bodineau@arsla.org