Le Conseil d’administration
L’ARSLA a mis en place une organisation structurée garantissant clarté et efficience dans l’action. Son Conseil d’administration est composé de 18 membres bénévoles impliqués de longue date dans la lutte contre la maladie de Charcot et constitué de scientifiques, de cliniciens, de patients et de personnalités qualifiées reconnues pour leur connaissance ou leur apport à la lutte contre la SLA.
Le Conseil d’administration est seul décisionnaire des financements alloués ; ses décisions se basant sur les recommandations de comités d’experts.
Les membres du Conseil d’administration
Collège de personnes qualifiées
Thierry d’ARTIGUES
Jamila FAIVRE
Jocelyne GENEIX
Valérie GOUTINES-CARAMEL
Delphine GRUMELLON
Jean-Manuel MARION
Michel PEROZZO
Lauren PETITJEAN
Laurent PETITJEAN
Christine PUES
Samuel RAISON
Collège d’experts
Philippe BENJAMIN
Emilien BERNARD
Camille BRODZIACK
Claude DESNUELLE
Isabel GAUDIER
Edor KABASHI
Les membres du Bureau
Valérie CARAMEL-GOUTINES – Présidente – Lot (46)
Michel PEROZZO – Vice-président – Paris (75)
Claude DESNUELLE – Vice-président – Alpes-Maritime(06)
Laurent PETITJEAN – Trésorier – Moselle (57)
Thierry d’ARTIGUES- Secrétaire – Sarthe (72)
Le Conseil scientifique
Il est composé de 18 membres cliniciens et/ou scientifiques en activité dans les Centres SLA, d’une représentante de la société civile et d’une patiente.
Ces experts apportent au Conseil d’administration l’éclairage scientifique nécessaire à une bonne étude des demandes, ils évaluent les résultats obtenus par les projets soutenus par l’association et collaborent aux activités d’information et de vulgarisation scientifique de l’association.
Pr. William CAMU – Président – Centre SLA de Montpellier
Pr. Shahram ATTARIAN – Centre SLA de Marseille
Dr Marie Grazia BIFERI – CNS – Institut de Myologie-Paris
Dr. Séverine BOILLEE – INSERM – ICM-Paris
Dr. Hélène BLASCO – Secrétaire du Conseil scientifique- CHU Tours
Pr. Pascal BRANCHEREAU –Université de Bordeaux– CNRS
Pr. Philippe COURATIER –Centre SLA de Limoges
Pr. David DEVOS –CHU de Lille
Dr. Luc DUPUIS – Université de Strasbourg- CNRS
Dr Alexis ELBAZ – INSERM -Villejuif
Dr Pascal LEBLANC – CNRS –Lyon
Pr. Serge LUMBROSO – CHU de Nîmes
Dr Stéphane NEDELEC – INSERM – PARIS
Dr. Pierre-François PRADAT – Centre SLA de Paris
Dr. Cédric RAOUL – INSERM
Dr. François SALACHAS – Centre SLA de Paris
Dr Chantal SELLIER – IGBMC- Illkirch-Graffenstaden
Pr. Fausto VIADER – Centre SLA de Caen
Michel PEROZZO – Représentant des malades
Le comité Qualité de vie – Aides techniques
Il est composé de 4 personnes qualifiées – acteurs du secteur sanitaire et social, ergothérapeutes – qui œuvrent tous au sein d’associations françaises ou de structures médicales. Ces experts étudient les demandes de financement reçues dans le cadre de l’appel à projets et formulent des propositions au Conseil d’administration.
Philippe BENJAMIN – Président du comité – Administrateur ARSLA
En cours de renouvellement
L’équipe salariée
Directrice générale
Sabine TURGEMAN, Tél. 01 58 30 58 49 ou 06 72 60 46 08 – Mail : s.turgeman@arsla.org
Assistante administrative :
Nathalie CHERAMY, Tél. 01 43 38 99 11 – Mail : n.cheramy@arsla.org
Chargées de communication et des événements, responsable collecte :
Bettina RAMELET, Tél. 01 58 30 58 50 ou 07 87 40 08 27 – Mail : b.ramelet@arsla.org
Christina MIBANGA KABINA, Tél. 01 58 30 58 51 – Mail : c.mibanga@arsla.org
Assistante sociale :
Jessica ORSINET, Tél. 01 58 30 58 56 ou 07 49 41 82 06 – Mail : assistantesociale@arsla.org
Pôle compensation perte d’autonomie :
- Ergothérapeute : Chloé BARRIERE, Tél. 01 58 30 58 53 ou 06 07 65 47 20 Mail : c.barriere@arsla.org ou materiel@arsla.org
- Conseiller en aides techniques : Kenny GOYORÉ, Tél. 01 58 30 58 52 ou 07 87 41 07 90 – Mail : k.goyore@arsla.org
- Assistante médico-sociale : Brigitte BODINEAU, Tél. 01 58 30 58 54 ou 06 81 96 21 90 – Mail : b.bodineau@arsla.org