Le Conseil d’administration
L’ARSLA a mis en place une organisation structurée garantissant clarté et efficience dans l’action. Son Conseil d’administration est composé de 18 membres bénévoles impliqués de longue date dans la lutte contre la maladie de Charcot et constitué de scientifiques, de cliniciens, de patients et de personnalités qualifiées reconnues pour leur connaissance ou leur apport à la lutte contre la SLA.
Le Conseil d’administration est seul décisionnaire des financements alloués ; ses décisions se basant sur les recommandations de comités d’experts.
Les membres du Bureau
Marie LÉON – Présidente – Paris (75)
Jean d’ARTIGUES – Vice-président – Morbihan (56)
Laurent PETITJEAN – Trésorier – Moselle (57)
Valérie CARAMEL-GOUTINES- Secrétaire – Lot (46)
Les membres du Conseil d’administration
Thierry d’ARTIGUES – Administrateur – Sarthe (72)
Rose-Marie BAUDIN – Administratrice – Haute-Loire (43)
Philippe BENJAMIN – Adminsitrateur – Bouches du Rhônes (13)
Jean-Philippe CAMDESSANCHE – CHU Saint-Etienne – Loire (42)
Valérie CARAMEL-GOUTINES – Administratrice – Lot (46)
Philippe CORCIA – Centre SLA de Tours – Indre et Loire (37)
Philippe COURATIER – Centre SLA de Limoges – Haute-Vienne (87)
Claude DESNUELLE- Filière SLA – Nice (06)
Michel DIB – CHU Pitié-Salpêtrière – Paris (75)
Violaine GUY – Centre SLA de Nice – Alpes-Maritimes (06)
Edor KABASHI – Administrateur – Paris (75)
Simone LAGOUTTE – Administratrice- Rhône (69)
Lauren PETITJEAN – Administratrice – Hauts-de-Seine (92)
Christine PUES – Administratrice – paris (75)
Jacques SCHUMPP – – Administrateur – Bas Rhin (67)
Le Conseil scientifique
Il est composé de 17 membres cliniciens et/ou scientifiques en activité dans les Centres SLA, d’une représentante de la société civile et d’une patiente.
Ces experts apportent au Conseil d’administration l’éclairage scientifique nécessaire à une bonne étude des demandes, ils évaluent les résultats obtenus par les projets soutenus par l’association et collaborent aux activités d’information et de vulgarisation scientifique de l’association.
Pr. William CAMU – Président du comité scientifique – CHU de Montpellier
Pr. Jean-Christophe ANTOINE – Centre SLA de Saint-Etienne
Pr. Shahram ATTARIAN – Centre SLA de Marseille
Dr Marie Grazia BIFERI – CNRS – Institut de Myologie-Paris
Dr. Séverine BOILLEE – INSERM – ICM-Paris
Dr. Hélène BLASCO – INSERM – Tours
Pr. Pascal BRANCHEREAU – CHU de Bordeaux
Pr. Philippe COURATIER –Centre SLA de Limoges
Pr. David DEVOS –CHU de Lille
Dr. Luc DUPUIS – CHU de Strasbourg
Dr Emeline LAGRANGE – CHU de Grenoble
Dr Pascal LEBLANC – CNRS -Lyon
Dr. Thierry PEREZ – CHU de Lille
Dr. Pierre-François PRADAT – Centre SLA de Paris
Dr. Cédric RAOUL – CHU de Montpellier
Dr. François SALACHAS – Centre SLA de Paris
Pr. Fausto VIADER – Centre SLA de Caen
Lauren PETITJEAN –Représentant des personnes touchées par la SLA
Le comité Qualité de vie – Aides techniques
Il est composé de 9 personnes qualifiées – acteurs du secteur sanitaire et social, ergothérapeutes – qui œuvrent tous au sein d’associations françaises ou de structures médicales. Ces experts étudient les demandes de financement reçues dans le cadre de l’appel à projets et formulent des propositions au Conseil d’administration.
Philippe BENJAMIN – Président du comité – Administrateur ARSLA
Elise DUPITIER – AFM-Téléthon
Violaine GUY – Centre SLA de Nice & Centre d’Etudes Nouvelles Technologies pour l’Autonomie
Guillemette HESSEL-BALLEYGUIER – APF & SAVS Lille Métropole
Nelly RABAT-ALLOUX – Hôpital Georges Clémenceau – Champcueil
Dr Brigitte SOUDRIE – Hôpital Helio Marin Hendaye
L’équipe salariée
Directrice générale :
Christine TABUENCA, tél. 01 43 38 99 11 ou 06 72 60 46 08 – Mail : c.tabuenca@arsla.org
Assistante de direction :
Nathalie CHERAMY, tél. 01 43 38 99 11 – Mail: n.cheramy@arsla.org
Chargées de communication événementielle :
Andréa MOHET, tél. 01 01 58 30 58 50 ou 07 87 40 08 27 – Mail: a.mohet@arsla.org
Céliane BARLES, tél 01 58 30 58 51 – Mail: c.barles@arsla.org
Assistante sociale :
tél. 01 43 38 99 11 ou – Mail: assistantesociale@arsla.org
Marie Ange LAMANNA , tél 01 58 30 58 64 – Mail : m.lamanna@arsla.org
Pôle aides techniques :
- Ergothérapeute, Chloé Barrière, tél. 01 58 30 58 53 ou 06 07 65 47 20 – Mail: c.barriere@arsla.org ou materiel@arsla.org
- Conseiller en aides techniques : Kenny GOYORE, tél. 01 58 30 58 52 ou 07.87.41.07.90 – Mail: k.goyore@arsla.org