Notre organisation

Depuis sa création, en 1985, l'ARSLA a instauré des procédures
efficaces, rigoureuses et validées par le Conseil d'Etat,
procédures toujours en vigueur.

Le Conseil d’administration

L’ARSLA a mis en place une organisation structurée garantissant clarté et efficience dans l’action. Son Conseil d’administration est composé de 18 membres bénévoles impliqués de longue date dans la lutte contre la maladie de Charcot et constitué de scientifiques, de cliniciens, de patients et de personnalités qualifiées reconnues pour leur connaissance ou leur apport à la lutte contre la SLA.
Le Conseil d’administration est seul décisionnaire des financements alloués ; ses décisions se basant sur les recommandations de comités d’experts.

Les membres du Bureau

Marie LÉON – Présidente – Paris (75)
Bernard PISTRE – Vice-président – Tarn (81)
Jean d’ARTIGUES – Vice-président – Morbihan (56)
Laurent PETITJEAN – Trésorier – Moselle (57)
Philippe BENJAMIN – Secrétaire – Bouches-du-Rhône (13)

Les membres du Conseil d’administration

Rose-Marie BAUDIN – Administratrice – Haute-Loire (43)
Jean-Philippe CAMDESSANCHE – CHU Saint-Etienne – Loire (42)
Valérie CARAMEL-GOUTINES – Administratrice – Lot (46)

Philippe COURATIER – Centre SLA de Limoges – Haute-Vienne (87)

Véronique DANEL – Centre SLA de Lille – Nord (59)

Claude DESNUELLE- Filière SLA – Nice (06)
Michel DIB – CHU Pitié-Salpêtrière – Paris (75)

Violaine GUY – Centre SLA de Nice – Alpes-Maritimes (06)

Simone LAGOUTTE – Administratrice- Rhône (69)
Dominique NOËL – Centre SLA de Marseille – Bouches-du-Rhône (13)
Lauren PETITJEAN – Administratrice – Hauts-de-Seine (92)
Caroline SENECLAUZE – Administratrice – Paris (75)
Isabelle STÜCKER – Administratrice – Paris (75)

Le Conseil scientifique

Il est composé de 17 membres cliniciens et/ou scientifiques en activité dans les Centres SLA, d’une représentante de la société civile et d’une patiente.
Ces experts apportent au Conseil d’administration l’éclairage scientifique nécessaire à une bonne étude des demandes, ils évaluent les résultats obtenus par les projets soutenus par l’association et collaborent aux activités d’information et de vulgarisation scientifique de l’association. 

Pr. William CAMU – Président du comité scientifique – CHU de Montpellier

Pr. Jean-Christophe ANTOINE – Centre SLA de Saint-Etienne

Pr. Shahram ATTARIAN – Centre SLA de Marseille

Dr Martine BARKATS – CNRS – Institut de Myologie-Paris

Dr. Séverine BOILLEE – INSERM – ICM-Paris

Pr. Pascal BRANCHEREAU – CHU de Bordeaux

Pr. Philippe CORCIA – Centre SLA de Tours

Pr. Philippe COURATIER –Centre SLA de Limoges

Pr. David DEVOS –CHU de Lille

Dr. Luc DUPUIS – CHU de Strasbourg

Dr Emeline LAGRANGE – CHU de Grenoble

Dr Pascal LEBLANC – CNRS -Lyon

Dr. Thierry PEREZ – CHU de Lille

Dr. Pierre-François PRADAT – Centre SLA de Paris

Dr. Cédric RAOUL – CHU de Montpellier

Dr. François SALACHAS – Centre SLA de Paris

Pr. Fausto VIADER – Centre SLA de Caen

Lauren PETITJEAN –Représentant des personnes touchées par la SLA
Thierry BORDET – Représentant de la société civile  – AFM

Le comité Qualité de vie – Aides techniques

Il est composé de 9 personnes qualifiées – acteurs du secteur sanitaire et social, ergothérapeutes – qui œuvrent tous au sein d’associations françaises ou de structures médicales. Ces experts étudient les demandes de financement reçues dans le cadre de l’appel à projets et formulent des propositions au Conseil d’administration.

Philippe BENJAMIN – Président du comité – Administrateur ARSLA
Clairette CHARRIERE – CICAT Escavie – Paris

Elise DUPITIER – AFM-Téléthon

Violaine GUY – Centre SLA de Nice & Centre d’Etudes Nouvelles Technologies pour l’Autonomie

Guillemette HESSEL-BALLEYGUIER – APF & SAVS Lille Métropole

Nelly RABAT-ALLOUX – Hôpital Georges Clémenceau – Champcueil

Dr Brigitte SOUDRIE – Hôpital Helio Marin Hendaye

Damien GAUVILLIE – Association Dam’s Paradise – Représentant des patients SLA

L’équipe salariée

 

Directrice générale :

Christine TABUENCA, tél. 01 43 38 99 33 ou 06 72 60 46 08 c.tabuenca@arsla.org


Assistante de direction :

Vanessa GARCIA, tél. 01 43 38 99 11, v.garcia@arsla.org

Assistante administrative et événementielle :

Déborah KITSOS, tél. 01 82 73 17 24, d.kitsos@arsla.org

Chargée de communication événementielle :

Viviane MONTAGNE, tél. 01 83 64 71 17 , v.montagne@arsla.org

Assistante sociale :

Lorette DORGANS, tél. 01 82 73 17 22, l.dorgans@arsla.org ou Farmata SOW, f.sow@arsla.org

Pôle aides techniques :