Notre organisation

Depuis sa création, en 1985, l'ARSLA a instauré des procédures
efficaces, rigoureuses et validées par le Conseil d'Etat,
procédures toujours en vigueur.

Le Conseil d’administration

L’ARSLA a mis en place une organisation structurée garantissant clarté et efficience dans l’action. Son Conseil d’administration est composé de 18 membres bénévoles impliqués de longue date dans la lutte contre la maladie de Charcot et constitué de scientifiques, de cliniciens, de patients et de personnalités qualifiées reconnues pour leur connaissance ou leur apport à la lutte contre la SLA.
Le Conseil d’administration est seul décisionnaire des financements alloués ; ses décisions se basant sur les recommandations de comités d’experts.

Les membres du Bureau

Marie LÉON – Présidente – Paris (75)
Jean d’ARTIGUES – Vice-président – Morbihan (56)
Laurent PETITJEAN – Trésorier – Moselle (57)
Valérie CARAMEL-GOUTINES- Secrétaire – Lot (46)

Les membres du Conseil d’administration

Thierry  d’ARTIGUES – Administrateur – Sarthe (72)
Rose-Marie BAUDIN – Administratrice – Haute-Loire (43)

Philippe BENJAMIN – Adminsitrateur – Bouches du Rhônes (13)
Jean-Philippe CAMDESSANCHE – CHU Saint-Etienne – Loire (42)
Valérie CARAMEL-GOUTINES – Administratrice – Lot (46)
Philippe CORCIA – Centre SLA de Tours – Indre et Loire (37)
Philippe COURATIER – Centre SLA de Limoges – Haute-Vienne (87)
Claude DESNUELLE- Filière SLA – Nice (06)
Michel DIB – CHU Pitié-Salpêtrière – Paris (75)
Violaine GUY – Centre SLA de Nice – Alpes-Maritimes (06)
Edor KABASHI – Administrateur – Paris (75)
Simone LAGOUTTE – Administratrice- Rhône (69)
Lauren PETITJEAN – Administratrice – Hauts-de-Seine (92)
Christine PUES – Administratrice – paris (75)
Jacques SCHUMPP – – Administrateur – Bas Rhin (67)

Le Conseil scientifique

Il est composé de 17 membres cliniciens et/ou scientifiques en activité dans les Centres SLA, d’une représentante de la société civile et d’une patiente.
Ces experts apportent au Conseil d’administration l’éclairage scientifique nécessaire à une bonne étude des demandes, ils évaluent les résultats obtenus par les projets soutenus par l’association et collaborent aux activités d’information et de vulgarisation scientifique de l’association. 

Pr. William CAMU – Président du comité scientifique – CHU de Montpellier

Pr. Jean-Christophe ANTOINE – Centre SLA de Saint-Etienne

Pr. Shahram ATTARIAN – Centre SLA de Marseille

Dr Marie Grazia BIFERI – CNRS – Institut de Myologie-Paris

Dr. Séverine BOILLEE – INSERM – ICM-Paris

Dr. Hélène BLASCO – INSERM – Tours

Pr. Pascal BRANCHEREAU – CHU de Bordeaux

Pr. Philippe COURATIER –Centre SLA de Limoges

Pr. David DEVOS –CHU de Lille

Dr. Luc DUPUIS – CHU de Strasbourg

Dr Emeline LAGRANGE – CHU de Grenoble

Dr Pascal LEBLANC – CNRS -Lyon

Dr. Thierry PEREZ – CHU de Lille

Dr. Pierre-François PRADAT – Centre SLA de Paris

Dr. Cédric RAOUL – CHU de Montpellier

Dr. François SALACHAS – Centre SLA de Paris

Pr. Fausto VIADER – Centre SLA de Caen

Lauren PETITJEAN –Représentant des personnes touchées par la SLA

Le comité Qualité de vie – Aides techniques

Il est composé de 9 personnes qualifiées – acteurs du secteur sanitaire et social, ergothérapeutes – qui œuvrent tous au sein d’associations françaises ou de structures médicales. Ces experts étudient les demandes de financement reçues dans le cadre de l’appel à projets et formulent des propositions au Conseil d’administration.

Philippe BENJAMIN – Président du comité – Administrateur ARSLA

Elise DUPITIER – AFM-Téléthon

Violaine GUY – Centre SLA de Nice & Centre d’Etudes Nouvelles Technologies pour l’Autonomie

Guillemette HESSEL-BALLEYGUIER – APF & SAVS Lille Métropole

Nelly RABAT-ALLOUX – Hôpital Georges Clémenceau – Champcueil

Dr Brigitte SOUDRIE – Hôpital Helio Marin Hendaye

 

L’équipe salariée

Directrice générale :

Christine TABUENCA, tél. 01 43 38 99 11 ou 06 72 60 46 08 – Mail : c.tabuenca@arsla.org


Assistante de direction :

Nathalie CHERAMY,  tél. 01 43 38 99 11 – Mail: n.cheramy@arsla.org

Chargées de communication événementielle :

Andréa MOHET, tél. 01 01 58 30 58 50 ou 07 87 40 08 27 – Mail: a.mohet@arsla.org

Céliane BARLES, tél 01 58 30 58 51 – Mail: c.barles@arsla.org


Assistante sociale :

tél. 01 43 38 99 11 ou – Mail: assistantesociale@arsla.org

Marie Ange LAMANNA , tél 01 58 30 58 64 – Mail : m.lamanna@arsla.org

 

Pôle aides techniques :