La prise en charge

À ce jour, il n'existe pas de remède à la SLA et sa progression est à la hausse. Le Riluzole (Rilutek) est le seul traitement reconnu.

Étudiée depuis 1996, son efficacité reste toutefois modérée car l’espérance
de vie n’est prolongée que de quelques mois.

Le traitement est essentiellement symptomatique et passe par une prise en charge multidisciplinaire du fait de la complémentarité indispensable des différents intervenants, avec chacun ses compétences propres.

 

Le neurologue

Il est le référent : il détermine les grandes orientations de traitement, les actualise en fonction de l’état du patient et des progrès de la recherche médicale.

Le médecin généraliste

Il se doit de rester l’interlocuteur médical privilégié, répond aux problèmes d’état général et réalise l’interface avec les spécialistes (neurologue, gastro-entérologue, O.R.L., pneumologue, etc. …) et les différents acteurs paramédicaux.

Le kinésithérapeute

Par ses actes, il permet une prise en charge adaptée à l’évolution de la maladie.

L’infirmière

Elle est présente pour effectuer l’ensemble des soins dont a besoin le patient.

L’ergothérapeute

Son rôle est d’accompagner le patient dans l’adaptation du domicile et la mise en place d’orthèses spécifiques importantes pour le confort et le maintien d’un segment de membre.

L’orthophoniste

Il assure une aide à la communication et la prise en charge des troubles de la déglutition.

L’assistante sociale

Elle accompagne le patient et ses proches dans la mise en place des aides sociales.

Le psychologue

Il demeure à l’écoute de ce que la maladie peut générer comme angoisses et mal-être.

L’auxiliaire de vie

Pour toutes les aides à la vie au domicile, dans le quotidien du patient.

 

 

N’hésitez pas à nous demander les fiches conseils destinées à chacune de ces spécialités médicales.

Il est important de savoir que chaque patient présente sa propre forme de maladie avec, par conséquent, une évolution qui ne peut être calquée sur celle d'un autre.

Presque toujours, lors d'une rencontre avec un autre patient, un malade SLA pose la même question : "depuis combien de temps a commencé votre maladie ?" et une comparaison s'effectue alors avec sa propre évolution.

Pourtant il n'y a aucune comparaison possible dans l'évolutivité d'un malade à l'autre.