Suite à son Assemblée Générale du 14 juin, 2025, l’ARSLA inaugure une nouvelle étape de sa gouvernance, portée par des profils engagés, des expériences de vie fortes, et une volonté commune : accélérer les avancées pour les personnes atteintes de SLA.
🔹 Merci à celles et ceux qui ont marqué notre trajectoire :
Le Pr Claude Desnuelle, pour son engagement scientifique et humain en tant que vice-président.
Michel Perozzo, qui a assuré la présidence par intérim de janvier à juin 2025 avec rigueur et bienveillance.
Thierry d’Artigues, secrétaire national du bureau pendant plusieurs années, dont l’investissement a été essentiel.
🔹 Bienvenue à quatre nouveaux administrateurs et administratrices :
Soizic Charpentier, ancienne cheffe d’établissement et mère de Pascal, décédé de la SLA à 30 ans, s’engage pour transmettre ce qu’elle a reçu en tant que proche.
Nicolas Beretti, entrepreneur atteint de SLA, met son expertise en communication et en innovation au service du plaidoyer et de la recherche.
Christophe Tardieu, ancien gendarme du GIGN et concerné lui aussi par la maladie, rejoint le CA pour renforcer l’équité dans l’accès aux traitements et soutenir l’action collective.
Valérie Walines, professionnelle du médico-social et bénévole active en région Centre, porte la voix des familles sur le terrain et contribue à faire évoluer les pratiques.
🔹 Un nouveau Bureau élu pour incarner cette dynamique :
Valérie Goutines, Présidente
Michel Perozzo, Vice-président
Dr Edor Kabashi, Vice-président
Laurent Petitjean, Trésorier
Hélène Fourcail, Secrétaire
🧭 Cette gouvernance renouvelée, renforcée par la diversité des profils et des expertises, portera de nouveaux projets dès cette année : recherche, accompagnement, droits, innovation, sensibilisation.
🔔 L’ARSLA, agréée par le Don en confiance fait preuve d’une gestion rigoureuse, en toute transparence. Vous pouvez consulter l‘Essentiel et le Rapport financier de l’association. Décider de nous soutenir dans la durée c’est pérenniser l’action de notre belle association.