Chaque année, à l’occasion de la Journée mondiale de la SLA, plusieurs pays européens, brisent le silence dans lequel la maladie de Charcot est plongée, par une campagne de sensibilisation … mais jamais en France. C’est pourquoi l’ARSLA a décidé de lancer la première campagne nationale au double objectif de sensibilisation et de collecte de fonds.
Parce que la SLA est une maladie moins rare qu’on ne le croit.
La SLA est la plus fréquente des maladies rares : 1 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année en France, soit entre 3 et 4 par jour. Présente partout dans le monde, elle peut toucher indifféremment les hommes et femmes de tous âges et de toutes origines.
Parce que la SLA est toujours une maladie incurable à l’issue fatale.
Pour l’heure, hormis un médicament disponible depuis 1996, au bénéfice relativement modeste, aucun traitement ne permet de la ralentir efficacement.
Les autres traitements initiés au cours de cette maladie ont pour but de pallier les nombreux symptômes de la maladie et d’en soulager les conséquences, en assurant, autant que faire se peut, un certain confort au patient.
Faute de traitement réellement efficace à ce jour, l’espérance de vie médiane est de 3 à 5 ans seulement après les premiers symptômes.
Parce que l’on ne connaît pas l’origine de la maladie.
La SLA, dont les causes – non identifiées jusqu’à présent – seraient multifactorielles, peut survenir à tout âge chez l’adulte. Toutefois, la majorité des personnes touchées ont 60 ans en moyenne mais de jeunes adultes (25-40 ans) sont également atteints. Les personnes très actives, dont les grands sportifs, sont plus fréquemment touchées bien qu’aucune explication claire n’ait été établie.
Parce que la SLA est une maladie à évolution rapide et imprévisible.
L’évolution de la SLA est progressive, peut être rapide mais, dans tous les cas, imprévisible. Elle peut aussi, dans 15% des cas et sans réelle explication disponible à ce jour, évoluer plus lentement sur plus de 10 ans. Cette imprévisibilité rend chaque cas unique et tout pronostic difficile. Seul le suivi régulier par un médecin et une équipe pluridisciplinaire, bien formés et informés, permet donc d’anticiper les handicaps et de mettre en place des solutions adaptées, notamment si les muscles respiratoires sont atteints.
Parce que la SLA est peu présente dans les médias et peu connue du grand public.
Même si le phénomène du « Ice Bucket Challenge », en 2014, a fait prendre conscience au grand public de l’existence de la SLA, celle-ci reste encore trop peu connue en France. 3 ans après, ce phénomène s’essouffle et l’intérêt que les médias et le grand public y accorde est aujourd’hui très faible.
Pour que l’espoir demeure envers et contre tout