Jamais nous n’avions connu une mobilisation aussi forte. Pour la 4e année consécutive, notre campagne Éclats de juin a dépassé toutes nos attentes. Grâce à l’engagement sans faille des personnes concernées par la SLA, les familles, leurs amis, nos bénévoles, nos ambassadeurs et ambassadrices, grâce à vous toutes et tous, ce mois de sensibilisation est devenu un véritable mouvement national.
Notre course connectée « Défie la SLA » à encore une fois réuni de très nombreux participants. Près de 400 équipes mobilisées à travers toute la France (contre 300 en 2024), plus de 2500 participants (contre 1800 en 2024) et plus de 362 000 kms (contre 100 000 en 2024).
Plus de 362 000 km parcourus, soit neuf fois le tour de la Terre ! Quel signal fort pour les personnes atteintes de la maladie de Charcot ! Ces kilomètres sont autant de pas en avant pour faire reculer la SLA !
Encore au delà des kilomètres parcourus, chaque équipe, chaque participant, s’est engagé à collecter des dons sur sa page personnelle. Ce sont plus de 250 000 € qui ont été collectés (contre 120 000 € collectés en 2024).
Encore une fois, tous les records ont été battus. Bravo et encore merci à tous !
Parler de la SLA, partager les réalités du quotidien, renforcer les liens entre proches, professionnels de santé, chercheurs et grand public : c’est tout l’enjeu des Rencontres de juin. Grâce à l’engagement exceptionnel de nos bénévoles partout en France, plus de 350 personnes ont participé cette année à ces temps d’échange essentiels.
En 2025, ce sont 11 Rencontres qui ont eu lieu (contre 7 en 2024), à travers toute la France : Lyon, Paris, Nantes, Narbonne, Grenoble, Semur-en-Auxois, Saint-Étienne, Brest, Angers, Toulouse et Rennes. Dans chaque ville, ces rendez-vous ont permis de créer du lien, de mieux faire connaître la SLA, et de mettre en lumière les combats, les avancées, mais aussi les urgences auxquelles sont confrontées les personnes malades et leurs familles.
Ces rencontres sont une illustration concrète de l’action de proximité de l’ARSLA : une association nationale, mais toujours au plus près des réalités locales.
En juin, la France entière s’est mobilisée pour faire avancer la cause des personnes vivant avec la SLA. Près de 50 événements ont été organisés aux quatre coins du pays, portés par des sympathisants engagés, des familles, des établissements scolaires, des entreprises ou encore des collectivités locales.
De défis sportifs aux marches solidaires, en passant par des tournois de football, des concerts caritatifs, des ventes solidaires ou des courses d’école, chaque initiative a apporté sa pierre à l’édifice, avec beaucoup d’imagination, de cœur et de détermination.
Cette incroyable diversité d’initiatives prouve une chose : la lutte contre la SLA est devenue l’affaire de toutes et tous, et chaque événement, petit ou grand, contribue à faire avancer la recherche, la solidarité et la sensibilisation.
Autre geste fort de ce mois de juin : 2 256 personnes ont signé le Manifeste de l’ARSLA pour affirmer leur soutien aux personnes vivant avec la SLA et revendiquer une recherche plus ambitieuse, mieux financée et centrée sur leurs besoins réels.
Cette vague de signatures symbolise une prise de parole collective essentielle : faire entendre, haut et fort, que la lutte contre la SLA doit devenir une priorité nationale.
Événement désormais emblématique du mois de juin, les 24h du Lac ont une nouvelle fois marqué les esprits. Portée par Lorène Vivier et une équipe de bénévoles hors pair, cette édition 2025 a réuni plus de 400 cyclistes autour du lac d’Annecy, dans une ambiance à la fois conviviale et survoltée. Ensemble, ils ont parcouru plus de 68 000 km et permis de collecter plus de 175 000 € au profit de la recherche sur la SLA — soit près du double de l’an dernier.
Avec le soutien inspirant de Mario Barravecchia et Pauline Messier, présents sur le vélo comme sur le terrain de la mobilisation, cet exploit collectif illustre parfaitement l’esprit d’Éclats de Juin : l’engagement, l’endurance et l’espoir, transformés en action concrète.
Du 20 juin au 2 juillet, l’ARSLA a bénéficié d’une opération nationale d’arrondi en caisse dans l’ensemble des 431 magasins Auchan de France. Une première à cette échelle pour notre association, rendue possible grâce à l’implication d’un proche de Nicolas Beretti, qui avait initié une campagne pilote sur les cartes cadeaux en région fin 2024. Fort de ce succès, Auchan et l’ARSLA ont choisi de déployer l’opération au niveau national à un moment stratégique : Éclats de Juin.
Pour soutenir cette action, Marine Lorphelin et Pauline Messier ont prêté leur image à la campagne de communication, amplifiée par une visibilité exceptionnelle dans les transports publics (stations de métro, gares, etc.) grâce à notre sélection par l’entreprise MicroDon.
L’opération a aussi été l’occasion de renforcer notre engagement de terrain. En collaboration avec la direction RSE d’Auchan, une sensibilisation a été menée auprès de 5 000 salarié·e·s, et nos bénévoles se sont mobilisés dans plusieurs magasins pour échanger avec les client·e·s.
Résultat : près de 270 000 € collectés en seulement 10 jours, mais aussi une visibilité inédite pour la SLA et pour l’ARSLA auprès du grand public.
Merci à toutes les personnes qui ont dit OUI à l’arrondi en caisse !
Merci pour votre énergie, votre générosité, vos kilomètres parcourus, vos partages, vos dons, vos sourires.
Merci de faire de juin un mois de solidarité, de science et d’espoir.
Et restons mobilisés : la lutte continue, et ensemble, nous allons plus vite, plus loin, plus fort.
Des éléments de réponse aux questions les plus fréquentes qui nous sont posées sur : le diagnostic, le traitement, le suivi de la maladie, la vie quotidienne, la prise en charge et les aides, la recherche, …
Le neurone est une des cellules composant le tissu nerveux avec les cellules gliales. Les neurones constituent l’unité fonctionnelle du système nerveux et les cellules gliales assurent le soutien et la nutrition des cellules nerveuses. Le système nerveux comprend environ cent milliards de neurones. Le neurone est une cellule dite polarisée avec des prolongements qui conduisent l’information et qui véhiculent les substances nécessaires au bon fonctionnement de la cellule. Les ‘dendrites’ sont des prolongements centripètes allant de la périphérie vers le corps cellulaire. Les axones sont centrifuges et vont du corps cellulaire vers la périphérie. La jonction entre l’axone d’une cellule et les dendrites d’une autre cellule est appelée synapse.
Le neurone moteur, également appelé « motoneurone », est une cellule nerveuse spécialisée dans la commande des mouvements. Il existe en fait deux grands types de neurones moteurs, le premier est dit central et se situe dans le cerveau, il achemine le message initial du cerveau jusque dans la moelle épinière. Le second, dit périphérique, débute dans la moelle épinière et achemine le message de la moelle épinière jusqu’aux muscles. Dans les atteintes des neurones moteurs, seules les fonctions motrices sont touchées, il n’existe donc pas de troubles sphinctériens, de troubles de la sensibilité, ni de troubles de l’intelligence.
Il n’y a pas de cause précise identifiée à l’heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d’autres des facteurs endogènes, c’est-à-dire de mécanismes internes produits par l’organisme Aucune étude n’a pour l’instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu’à présent étaient axées sur l’un ou l’autre facteur. Ces recherches n’ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s’il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
En fonction du mode de début, on distingue : les formes bulbaires avec l’apparition en premier de troubles de la parole ou de la déglutition et les formes spinales (c’est-à-dire touchant la moelle épinière) avec une apparition initiale sur un des membres. Il existe des SLA dites monoméliques, qui ne touchent qu’un membre, et une variante est la paralysie bulbaire pure qui ne touche que la déglutition et la parole.
