Conseils pratiques

Livrets d’information patients délivrés au sein des centres SLA

L’ARSLA, en collaboration avec la Filière FILSLAN, a conçu un ensemble de livrets d’information destinés aux patients et à leurs aidants.

Des supports réalisés et mis à disposition par les professionnels des centres pour proposer, dès l’annonce du diagnostic, des repères sur la maladie, les parcours de soin, les aides disponibles, les choix à venir.

Chaque livret aborde un thème précis du parcours de santé. Consulter les versions PDF des livrets :

Ce projet, rendu possible grâce au soutien de SOS Oxygène, du laboratoire Zambon France et du groupe Lourmel, s’inscrit dans une démarche plus globale de l’ARSLA : renforcer la qualité de l’accueil et de l’orientation des patients, et réduire les inégalités d’accès à l’information sur le territoire.

Formation e-learning SLA

L’ARSLA et FILSLAN proposent d’une formation e-learning dédiée à la SLA. Ce dispositif a pour objectif d’améliorer la prise en charge des personnes malades et de renforcer la formation des professionnels de santé sur cette maladie neurologique rare, invalidante et incurable.

Formation développée en collaboration avec les professionnels de santé et patients experts. Elle comprend 10 modules thématiques, chacun composé de 3 à 5 cours, abordant notamment :

La présentation de la SLA
La recherche en France
La gestion des atteintes
La compensation du handicap (aides techniques, aides humaines et démarches sociales)
Le soutien aux aidants
La prise en charge des situations d’urgence

Cette formation en ligne, gratuite et interactive, est structurée en deux parcours distincts :

Parcours patients et aidants : visant à fournir des informations essentielles sur la SLA, la prise en charge et les ressources disponibles pour mieux vivre avec la maladie.

Accéder au parcours patients / aidants

Parcours experts : destiné aux professionnels de santé (médecins, kinésithérapeutes, orthophonistes, infirmiers, ergothérapeutes, etc.), il approfondit les connaissances sur la pathologie et ses spécificités cliniques et thérapeutiques.

Accéder au parcours professionnels de santé

Conseils pour les aidants

Les aidants sont souvent perdus après l’annonce du diagnostic… Cependant, la maladie ne permet pas de prendre du temps. Des actions doivent être mise en place rapidement pour le bien-être du malade. Afin de vous aider, l’ARSLA en partenariat avec la Filière FILSLAN a élaboré un « Guide des aidants » pour vous guider tout au long du parcours avec la maladie.

Découvrir le Guide des aidants

Tableaux de communication

Certains malades peuvent perdre la parole et la communication devient difficile. l’ARSLA met à disposition gracieusement des tableaux de communication afin de maintenir le lien social. Vous pouvez vous les procurer en envoyant un mail à contact@arla.org ou par téléphone au 01 43 38 99 11.

Vous également les télécharger ci-dessous:

Pour le télécharger, cliquez ici

Télécharger une version simplifiée ici