À cinquante ans, Jean apprend qu’il est atteint de la maladie de Charcot (SLA). À l’effroi succèdent la révolte puis le consentement.
Pourtant, la maladie ne parviendra pas à entraver son irrépressible envie d’avancer, de donner, de rire, d’aimer ; en somme, de vivre jusqu’au dernier souffle. Avec sa famille, il découvre que la maladie n’empêche pas la vie, elle la transforme et l’amplifie.
Sylvie, son épouse, lui avait promis de raconter leur histoire. Elle évoque les contrées plus âpres de l’épreuve où la SLA les emmène mais jamais ne les embarque. Leur combat aura duré cinq années où malgré les espoirs déçus, les renoncements successifs et la souffrance, Sylvie et Jean ont contemplé chaque jour « le bel aujourd’hui ».
Une formidable leçon de courage et d’espoir, d’amour et de vie.
L’ARSLA remercie chaleureusement Sylvie de Quatrebarbes pour son soutien et la vente de son livre au bénéfice de l’association.