Une étude sur entrainement de la marche dans la SLA: la révolution de l’exosquelette
Chaque séance, d’une durée de 30 minutes, est une aventure. On commence par ajuster l’exosquelette à chaque patient, assurant confort et sécurité. Le niveau d’assistance fourni par l’exosquelette est finement ajusté, parfois réduit, pour s’adapter au mieux aux capacités du patient. Ce processus est supervisé par des professionnels expérimentés : ergothérapeutes, kinésithérapeutes, ou enseignants en activité physique adaptée, tous formés spécifiquement à l’usage des exosquelettes.
L’ambiance pendant les séances est cruciale. Musique, activités ludiques comme le badminton, et une cafétéria conviviale pour se détendre après l’effort, créent un environnement stimulant et agréable.
Les patients, comme Olivier Raguin, 55 ans, atteint de SLA, en parlent avec émotion :
« Je trouve ça fantastique, de se retrouver debout, de pouvoir marcher. Au niveau moral c’est énorme. J’attends tous les jeudis matin avec une grosse impatience. Surtout qu’ici on est très bien entouré, il y a une superbe équipe. Je suis vraiment satisfait. »
Cette étude s’appuie sur des découvertes récentes en neuroplasticité. Grâce à des techniques avancées d’IRM, l’équipe du Dr Pradat a démontré que les circuits cérébraux impliqués dans la marche peuvent se réorganiser pour compenser les pertes de fonction. L’utilisation régulière de l’exosquelette, en simulant une marche naturelle, vise à renforcer ces mécanismes de réorganisation cérébrale, améliorant la mobilité et retardant la nécessité d’un fauteuil roulant.
Deux projets sont menés. La première cible spécifiquement les patients SLA qui commencent à éprouver des difficultés à marcher, même avec l’aide de cannes ou de déambulateurs. Après une première phase de mesures précises à l’Institut de Myologie sous la direction du Dr Jean-Yves Hogrel, les participants suivent six semaines de séances avec l’exosquelette, à raison de trois fois par semaine. Un deuxième projet concerne les patients ayant perdu la marche chez lesquels nous allons évaluer le ressenti et le niveau de satisfaction des patients.
S’agissant d’une première utilisation médicale de l’exosquelette dans la SLA, il a fallu établir des critères stricts. Les patients ne peuvent pas participer s’ils présentent avec une raideur sévère des membres inférieurs, un déficit important des bras, du cou ou du dos, ou des problèmes cardiaques ou respiratoires sévères.
L’objectif ultime est de prouver l’efficacité de l’exosquelette pour la réhabilitation motrice, et d’encourager la création de centres adaptés en France. Le rêve à long terme ? Des exosquelettes pour une utilisation quotidienne à domicile, même pour les patients avec une paralysie complète des jambes.
Si vous êtes à Paris et intéressé à l’idée de rejoindre cette aventure, discutez-en avec votre médecin. Pour plus d’informations, contactez directement l’équipe de recherche (ghida.trad@station-debout.fr) ou visitez leur site web et suivez l’équipe sur les réseaux sociaux.
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Par Débora Lanznaster
Édité par Pierre-François Pradat, Timothée Lenglet et Ghida Trad.
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