Les vœux de notre présidente pour 2024Nous voilà au commencement d’une nouvelle année. Je tiens tout d’abord à vous adresser tous mes vœux pour 2024. S’associent à mes vœux ceux de tous les bénévoles, force vive de l’association, de l’ensemble de nos administrateurs, garants de la pérennité de l’association, de tous les membres de notre conseil scientifique, guides bienveillants et humbles dans nos choix stratégiques en matière de recherche et bien évidemment l’équipe de salariés, dynamique et investie. Nos pensées vont en tout premier lieu vers les familles endeuillées, qui ont perdu des personnes chères, des combattants partis bien trop tôt. Maxime, pour ne citer que lui, nous a laissé des témoignages poignants de son combat contre la maladie. Pour lui et les autres, nous allons continuer à nous battre. Nous voulons aussi adresser des vœux particuliers à toutes les personnes malades, leurs aidants, leurs proches, soignants, auxiliaires de vie et tous ceux qui sont concernées par la SLA. 2023 nous a apporté des premiers espoirs en matière de recherche. L’ARSLA a pu renforcer son financement des projets de recherche de plus de 45% ! Nous avons également fait le choix de soutenir des biotechs, entreprises innovantes, qui vont permettre d’explorer de nouvelles pistes de traitement. L’association ne veut écarter aucune piste de recherche ! Ce record de financement de la recherche, c’est grâce à vous !En avril 2023, grâce au colloque sur les grands défis à relever dans la SLA, nous avons pu renforcer nos soutiens politiques et faire entendre nos positions au plus haut niveau. Ces dialogues renforcés avec les autorités de santé et les institutionnels n’ont pas été vain puisqu’en octobre 2023, nous pouvions enfin annoncer l’arrivée du traitement Relyvrio du laboratoire Amylyx sur notre territoire en accès compassionnel pré-précoce, sous conditions, dans un 1er temps. Nous pouvons être fiers de cette avancée qui n’aurait pas pu être possible sans vos soutiens sans faille. L’accès aux aides techniques ne doit pas être à la charge des personnes malades !En juillet 2023, nous avons été lauréat du concours de la France S’engage, fondation portée par le président François Hollande. Il a d’ailleurs annoncé à plusieurs reprises son soutien à notre association et nous avons pu le rencontrer de nombreuses fois. Son aide nous est précieuse ! Cette victoire va nous permettre d’amorcer l’essaimage de notre parc de matériel au plus près des personnes malades. Nous prêtons gratuitement des aides techniques, le plus rapidement possible, pour répondre aux besoins spécifiques des personnes malades, du fauteuil roulant électrique à la commande oculaire, en passant par des bras mécanisés. Ce service de prêt est la seule façon de répondre efficacement aux demandes et de combler le handicap subi par les personnes à chaque stade de la maladie. Ce gros chantier va commencer dès le 1er semestre 2024 en commençant par la région AURA, Auvergne Rhône-Alpes. Il sera aussi déployé sur l’ile de la Réunion. Et s’ensuivront les autres régions, au fur et à mesure. Nous militons également au niveau politique pour nous aider à systématiser ces implantations de parc de prêt d’aides techniques pour les personnes malades. Nous sommes devenus, de ce fait, membre de la commission permanente du CNCPH, le conseil consultatif pour la mise en place de toutes les décisions politiques autour des personnes en situation de handicap. La SLA, une maladie rare pas comme les autres !En effet, la SLA est dans le giron des maladies rares. Mais il n’en reste pas moins, que la SLA est une maladie rare très particulière du fait de sa gravité et de son évolution rapide. Nous participons donc aux travaux de rédaction du plan national des maladies rares 4 (PNMR 4), qui a une importance toute particulière car il permet, entre autres, d’améliorer l’accès aux soins et aux traitements. Nous avons pu, dans ce cadre de financement dédié, déposer, en collaboration avec la filière de santé FILSLAN, un projet pilote de coordination en santé qui va se mettre en place dès le 3ème trimestre 2024. Notre objectif : améliorer la coordination ville-hôpital et permettre à chacun un meilleur accompagnement. Tout comme le projet matériel, nous allons commencer par la région AURA pour un an. Et si nous réussissons à faire de ce projet une réussite, il sera non seulement déployé dans les autres régions mais aussi ce modèle sera répliqué dans les autres pathologies rares complexes. Mme la ministre Firmin Le Bodo en personne était venue nous annoncer que notre dossier avait été retenu en octobre 2023, et confirmer son soutien à notre association et à notre cause. La SLA ne s’arrête pas, nous non plus !Enfin, contre la maladie de Charcot qui effraie et qui est souvent méconnue, l’ARSLA va continuer à lutter contre toutes formes de stigmatisations en sensibilisant et en informant pour une meilleure compréhension des maladies du motoneurone. En juin 2022, nous avions lancé le mois de la sensibilisation « Eclats de juin, un mois pour ouvrir les yeux sur la SLA ». Cette campagne a connu un véritable succès, des reportages télé, des interviews. Jamais la SLA n’avait autant fait parler d’elle depuis le ice bucket challenge. En 2023, nous avons pu renforcer ce dispositif et mener encore plus d’actions, partout en France, pour défier la SLA ! Nous pouvons dorénavant compter sur nos ambassadeurs, Mario Barravecchia et Pascal Bataille, mais aussi sur Olivier Goy et Marina Carrère d’Encausse, nos administrateurs, pour porter notre parole et nous vous donnons rendez-vous en juin 2024 pour une opération médiatique d’envergure ! Où que vous soyez, rejoignez le mouvement !En 2024, avec ténacité et force, l’ARSLA restera vigilante et force de propositions pour améliorer la prise en charge des personnes malades, le financement de la recherche, la place spécifique de la SLA dans le 4ème plan maladies rares et la reconnaissance des droits pour les aidants. Nous continuons par ailleurs notre investissement au niveau européen et international. En 2024, agissons ensemble pour aller plus loin, plus vite !Nous vous remercions vivement de votre soutien et de votre présence à nos côtés. Bonne Année 2024 |
| Valérie Goutines
Présidente de l’ARSLA |