Le mot de la présidente

"Pérennisation, développement des ressources
et engagement bénévole sont mes priorités."

Marie Leon présidente ARSLA

J’ai l’honneur  et la lourde tâche de présider l’ARSLA depuis novembre 2014, une association leader dans la lutte contre la maladie de Charcot,  dynamique, avec pour seul moteur éradiquer ce terrible  fléau qui continue à toucher n’importe qui n’importe où.

Si les 30 premières années de l’ARSLA ont permis d’installer l’association comme un acteur incontournable de santé publique et de soutien à la recherche sur la SLA, 2014 a marqué un tournant avec ce phénomène mondial et exceptionnel que fût le « Ice Bucket Challenge ». L’association a dû faire face à cette notoriété soudaine et à une arrivée en grand nombre de nouveaux donateurs.

2014 a également été une année importante avec la mise en place  du Protocole PULSE dont nous sommes co-opérateurs avec le CHU de Lille, un projet ambitieux qui permettra de mieux connaître la maladie. Une banque de données jamais réalisées qui sera mise à disposition de la communauté scientifique internationale.

Avec un environnement plus que favorable pour mon arrivée à la présidence, ma priorité a donc tout naturellement été de construire un plan stratégique à 5 ans, Challenge 2020,  autour de deux axes : donner à l’ARSLA la notoriété que les malades méritent afin de développer nos ressources qui restent insuffisantes au regard de nos défis et promouvoir la recherche.

De nouvelles thématiques ont ainsi émergée comme le répit, l’innovation pour compenser la perte d’autonomie, l’accompagnement des aidants, l’accompagnement de la fin de vie, le soutien aux Jeunes chercheurs…

Pour se faire, nous avons dès 2015, mis en ligne un nouveau site internet ; lancé la première campagne de sensibilisation sur la SLA en France qui a bénéficié d’une diffusion sans précédent sur l’ensemble des chaînes TV. Et, nous avons surtout crées deux événements nationaux fédérateurs pour appeler à se mobiliser contre la SLA : la course solidaire en juin et le « Paris SLA Swim » en septembre….

Une notoriété en hausse qui permet de toucher un plus grand nombre de personnes sur l’ensemble du territoire y compris en Outre-mer… C’est à présent 3 500 personnes concernées par la maladie que nous accompagnons par l’écoute, par le prêt d’aides techniques, par le prêt de véhicules aménagés, une aide financière exceptionnelle…

Nous pouvons également nous réjouir du renforcement de nos liens avec les soignants et plus particulièrement avec  la Filière FILSLAN où nous participons activement à sa gouvernance et portons ainsi la voix des malades.

Mais tout ceci ne serait pas possible sans le soutien de nos 85 bénévoles qui assurent un maillage territorial de plus en plus important. Nous comptons aujourd’hui 11 antennes régionales. Le développement et la structuration de ce réseau se poursuit  afin de toujours mieux répondre aux besoins du terrain.

Mais je n’oublie pas que les défis à relever sont encore nombreux avant la victoire. Nous devons rester vigilant et continuer à faire entendre la voix des malades.

C’est pourquoi, plus que jamais l’ARSLA a besoin de votre soutien car sans la générosité du public nous ne pourrons tenir nos objectifs. »

 

Ma priorité est de donner à l’ARSLA la notoriété que les malades méritent afin de développer nos ressources qui restent insuffisantes au regard de nos défis.
Marie Léon - Présidente de l'ARSLA