En ce vendredi 9 juin 2023, nous vous prions de trouver la lettre ouverte du comité d’experts de patients et aidants de l’EUpALS :
« Les Européens vivant avec la SLA espèrent vivement que l’opinion négative de l’EMA CHMP pour AMX0035 pourra être révisée ».
Cette lettre a été envoyée ce jour :
- aux associations membres pour la partager sur leurs réseaux
- aux patients qui s’impliquent dans la relation avec l’EMA, et en collaboration avec les membres de l’EMA CHMP
- aux 43 membres du Parlement européen qui ont signé « l’appel à une stratégie européenne sur les maladies rares » lors de la Journée des maladies rares
- au journal Politico qui couvre l’actualité politique et gouvernementale européenne
Cette lettre vient confirmer la position de l’ARSLA qui a envoyé le 2 juin 2023 une lettre ouverte au Président Emmanuel Macron.